Jdi na obsah Jdi na menu
Reklama
Založte webové stránky zdarma - eStránky.cz
 


Atualizováno: 22. dubna 2008

Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému

 

na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom  a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.

Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.

Budu se zde stručně snažit popsat náš příběh a poskytnout zde odkazy na stránky, které obsahují podrobné údaje o této nemoci. Samozřejmě, veškeré postupy a metody léčby se většinou  liší. Každý člověk je jiný, je v jiném stádiu nemoci a léčba se tak ubírá různými směry.  Stejně tak je tomu i s příznaky a následky léčby.
 
Jak to tedy u nás začalo?
 
Únor 2005  
Stala se znás celkem velká rodina, máme dvě dcery a syna. Maminka Pavlínka již několik měsíců neustále kašle a pořád chodí k lékaři, který se snaží léčit nachlazení, záněty průdušek apod., nicméně nic nepomáhá. Malému je teprve 6 měsíců a Pavlínka ho stále kojí. Pak se objevuje vyrážka na nohou a zduřelé uzliny na krku a  konečně jí doktor posílá na vyšetření do nemocnice. V nemocnici najednou vše dostává spád, je to hra o čas. Pavlínce odebírají vzorek uzliny z krku a my nervózně čekáme několik dní na výsledky, samozřejmě si nic nepřipouštíme..

Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak,  má nádory na lymfatickém systému.

Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.  

Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně.  Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.

Vlasy postupně řídnou, ale to je jen detail.
Po ukončení 2 cyklů absolvuje Pavlínka znovu CT, které potvrzuje, že se nádory zmenšují. Pavlínka trošku přibírá - doktorka tvrdila že zhubne - je to tím, že většinou po chemoterapii může jíst pouze v malých dávkách a pořád, jinak je jí špatně.
 
Červenec 2005
Po ukončení všech čtyř cyklů chemoterapie následuje opět CT vyšetření a po měsíci čekání a odpočinku následuje celodenní vyšetření a zaměřování míst na těle pro ozařování. Čeká nás měsíc ozařování – máme na výběr – hospitalizaci nebo denní dojíždění. Dojíždíme tedy denně 60 km do Plzně, protože vlastní ozáření trvá tak dvě minuty, celkem to i s čekáním a přípravou trvá 30 minut. Již předem jsme se informovali a zjistili, že radioterapie se snáší velmi dobře, lépe než chemoška a tak že by to mělo být v pohodě. Bohužel, jsme dost překvapeni, když Pavlínka zvrací, je děsně unavená a je já mnohem hůř. Má na sobě namalované čáry a rysky, podle kterých se to každý den zaměřuje. Maluje se to lihovou fixou, tak to každý den musím obtahovat. Asi nejtěžší měsíc.
Po ukončení ozařování jezdíme každých 14 dní na kontrolu a čeká nás další CT. Jak je vidět z výsledků léčba zabrala a nádory se zmenšily, některé úplně zmizely. Jak nás informuje lékařka, mělo by to být v pořádku, protože některé nádory se jakoby zapouzdří, ale hlavně že dále nerostou. Jako následek ozařování dostává Pavlínka pneumonii, zánět plic. Dostává další léky, které jí tlumí kašel. Poté co zánět ustoupil kašle většinou při přechodu z tepla do zimy. Nejvíc je to znát v zimních měsících.
 
Leden 2006 – Duben 2007
Jezdíme na pravidelné kontroly každé tři měsíce, vše v pořádku. Život se vrací k normálu. Od března Pavlínka trošku víc kašle a v dubnu 2007 dostává vyrážku na nohou. Praktický doktor ji posílá na kožní, kde to neúspěšně léčí.
 
Květen 2007 – Leden 2008
Celé se nám to nelíbí, při opakované kontrole v Plzni se o tom zmiňujeme a doktorka nás objednává na další CT. O pár dní později – 17. května - nám doktorka volá, že máme přijet. Pavlínka okamžitě dostává další chemoterapii a během kapačky se dozvídá, že má relaps, tedy že se nemoc vrátila. Hodně mě to vzalo, Pavlínka to nese lépe, povídá, že něco tušila….ale vše je děsný…
Doktorka nás poté informuje, že se tato nemoc ráda vrací a tak dostáváme dalších 6 cyklů chemoterapie a posloucháme co nás čeká dál. Mrazí mě, když slyším že nás po chemoterapii čeká i autologní transplantace kostní dřeně.
Tato chemoterapie probíhá stejně, Pavlínka jí zvládá se stejnou vnitřní silou, ale je na ní vidět, že jí to dává víc zabrat. Navíc si nechává odstranit zuby moudrosti, protože jí bolí a nechce nic nechat náhodě. Po odstranění zubů na klinice v Plzni (ostatní zubaři to odmítli provést) však dostává zánět a silná antibiotika a horečky. Musíme posunout poslední chemošku o dva týdny. Končíme poslední dávkou 17. prosince 2007. Pomalu se začínáme orientovat, co nás to čeká za transplantaci a co se bude dít. Již v květnu se v řadách příbuzných hledá vhodný dárce kostní dřeně, ale máme smůlu. Lékařka si vyžádala souhlas a zadává žádost na vyhledání v registrech u nás a ve světě – to prý jen pro jistotu. Pavlínka má totiž kostní dřeň zdravou a čeká jí tzv. autologní transplantace, tedy budou jí odebrány vlastní kmenové buňky, které si po silné chemoterapii - která zničí vše včetně kostní dřeně - zase daruje.
Zní to děsně.
 
Leden 2008
Pavlínka dostává silnou chemoterapii, kapačka kape přes tři hodiny a dostává instrukce jak píchat injekce s látkou, která zajistí vyplavení většího množství kmenových buněk do krevního oběhu. Píchám jí je do břicha každý večer a i když z toho má většina lidí strach, není to nijak složité a bolest při aplikaci nestojí ani za zmínku.
Po týdnu nastupuje na týden do nemocnice. Každý den jí dávají další injekce a zjišťují, kolik buněk už je v krvi. Všichni doufáme, že se odběr povede, že se buněk vyplaví dostatečné množství.. Odběr se v tomto případě provádí pomocí tzv. separátoru, přístroje, který složitým procesem oddělí kmenové buňky a ty se poté skladují čerstvé, popř. se hluboce zmrazí. Povedlo se, v den kdy mi to Pavlínka volá svítí sluníčko a já mám konečně po roce důvod k radosti. Další den jí pouští domů, tak nakonec je v nemocnici jen 4 dny.
 
Únor 2008
Teď prý budeme čekat až na nás přijde řada, nejdřív prý snad v březnu. Nicméně doktorka dělá vše možné a volá nám 13. února, že se uvolnilo místo a že Pavlínka 14. února nastupuje. Jsou to rozporuplné pocity, takhle narychlo, ale je to asi lepší mít co nejdřív za sebou.
První den jí dělají různé testy a připravují na vysokodávkovou chemoterapii. 15. února dostává první dávku chemoterapie, vždy jednu ráno a jednu večer. 20. února – poslední dávka a zítra nás čeká den D.
 

21. února – den D

ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.

25. února - den D +4

dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....

27. února - D+6

Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....

3. března - D+11

Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned. 

Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.

4. března - D+12

Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.

13. března - D+21

Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.

22. dubna

dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.

12. července

jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky  i s Pavlínkou jsou v galerii  zde.

Červen 2009

Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.

Květen 2010

Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...

Leden 2011

Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....

 

________________________________

Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.

Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

H.L.

(Marcel, 1. 12. 2010 21:04)

Ahoj Honzo,také jsem po léčbě H. Lymfomu.Chemoterapii ABVD jsem ukončil v srpnu.Dnes jsem ukončil radioterapii.Tak za dva měsíce pujdu na PET.Jen jsem Ti chtěl napsat že už během léčby jsem měl asi po měsíci znovu kašel,v noci jsem se nadměrně potil,kožní alergické projevy.Za vše mohl jeden z léku Bleomycin.Museli mi ho vysadit a pokračoval jsem jen ADV.Po ukončení chemo jsem byl na CT a nádory v mezihrudí se z pěti cm zmenšily na dva cm,tak že i přez to že jsem chemo neměl kompletní léčba byla zřejmě uspěšná.Co se týče psychiky je strašně duležitý aby si byl v pohodě a nepodával jsi se tomu,alespon tak mi to říkala má doktorka a něco na tom určitě bude,neni to jednoduchý vším si projít,ale já si vždycky říkám že mě potkalo to nejmenší zlo co se týče zhoubných nádorů,mohli sme dopadnout huř. :-)Drž se chlape určitě to vše dobře dopadne.

Hodgkin

(Michaela, 11. 11. 2010 13:25)

Tak je to rok, co jsem zdravá, ťuk, ťuk, ťuk! Díky všem za podporu a držím palce i vám všem, co bojujete!!!

Hl

(Kami, 5. 9. 2010 8:25)

dlouho jsem napsala zivot si semnou zase pohral,pred tremi lety mi diagnostikovaly HL měla sem pulrocniho klucicka a manžela ktery me držel nad vodou nemoc sme zdarne prekonaly lehke to nebylo.a rozhodli jsme se loni pro druhe ditko tehotenstvi bylo bez problemu me se taky darilo dobre.22/7/10 v 9,56 se nam narodil Danielek 4200gr 52 cm manzel byl u porodu vse bylo dokonale super.pred 14 dny odjel manzel na dovcu se zdeneckem 3 roky a kdyz se vratil oznamil mi že od nas odchazí k jine žene že ji miluje a na dovolene byla s nimi a svymi detmi a to je malemu 6 tydnu.je to šok,sama nevim jak to zvbladnu dve deti,hodne male,prozivam desne stresy a nejvic se bojim ze se to odrazi na mem zdravi a Hodgkin se vrati a ja budu upne v haji.Ale kvuli detem se musim držet a snazim se nemyslet.život mi dava jednu ranu za druhou.Všem přeji hodně sil a hlavně zdraví.Kami České Budějovice

Re: Pro Kami

(Aja, 12. 9. 2010 9:22)

Ahoj Kami, chodím na tyhle stránky něco málo přes rok, co mi nali HL, čerpám zde informace a spřízněné duše (že v tom nejsem sama). Tvůj příběh mi dost připomíná mé patálie, jen o pár let dříve, před osmi lety se mi narodila druhá dcera a já zůstala s dvěma holkama sama, nebylo to lehký, ale čas to všechno vyléčí. Když bylo vše zdárně překonáno a vše se obracelo k lepšímu, rozhodla jsem se, že prodám byt a koupím starý dům na vesnici k opravě a tím si splním svůj sen a stalo se, jenže dva měsíce po přestěhování jsem si našla dvě bulky, byl to šok, co se bude dít, sama v cizím prostředí, naši i kamarádi daleko, dvě malé holky a nemoc. Dneska už je to rok, mám po léčbě, čekám na výsledky a opravuju domeček. Tím jsem chtěla říct, že ženská zvládne a unese netušeně mnoho, takže vykasat rukávy, minulost hodit za hlavu a hurá do věcí budoucích, užívej si toho, co máš a není toho málo, dva krásný kluky a ti tě podrží.Myslím na tebe a dej vědět, jak to jde Aja

Re: Hl

(Marta, 14. 9. 2010 7:54)

Jsem na těchto stránkách víceméně náhodně, to co zde čtu je velké hrdinství Vás všech, kteří bojujete s nemocí. Váš manžel je naopak srab největšího kalibru a já si říkám, jak je vůbec možné, že dokáže udělat takovou -promiňte všichni- sviňárnu. Přeji Vám a Vašim dětem hodně zdraví a Vám specielně dost síly zvládnout věci příští.....

Žaneto

(anza, 7. 8. 2010 13:39)

MUDr MArková pracuje na Vinohradech, Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, vygůgli si ji, kdyby to nešlo, najdu to ve svejch poznámkách někde bůhví kde...

Hodgkinův lymfom

(Michaela, 3. 8. 2010 10:47)

Opět se hlásím po čtvrt roční kontrole a opět jsem zdravá!:) Bojujte, je to skvělý pocit!

kontakt

(Žaneta, 29. 7. 2010 1:18)

Můžete mi prosím někdo poslat kontakt na paní Dr. Markovou a v které nemocnici pracuje.
Děkuji
sobkova.z@sms-as.eu

bojuji dál

(Žaneta, 29. 7. 2010 0:51)

Dobrý den všem, i já bych se chtěla podělit o svůj příběh a boj s HL.
Hodkina mi zjistili v lednu 1998 ve fakultní nemocnici v Brně Bohunicích. Předcházela tomu všek delší cesta. První uzlinku jsem si nahmatala na klíční kosti v 97 roce ale moc jsem tomu navěnovala pozornost. Pak uzlina zmizela ale zanedlouhho se objevila na krku a v podpaží. Uzliny začly celkem rychle růst a už byly cca 11cm velké a na druhé podobně.
začala jsem chodit na krční a ORL a tam stále zjišťovali co by to mohlo a nemohlo být,až mě známý vzal na onkologii.
Pak už to šlo ráz naráz vzali mi uzlinu z podpaží na hystologii a hned věděli že je to HL.
Mé pocity v první chvíli byly zvláštní moc jsem si neuvědomovala o co jde a ani jsem tomu moc nevěřila.
okamžitě mi byla podána léčba chemoterapií na kterou jsem docházela co 14dní ambulantně. Samozřejmě mi vypadaly všechny vlasy. Léčbu chemoterapii kombinovali také s radioterapii a uzliny rachle mizely. Né však na dlouho za 7 měsíců byly zpátky a na stejných místech proto se lékaři rozhodli pro další chemoterapii a následně i pro autologní transplantaci kmenových buněk rok 07/2000. Prošla jsem sérií chemoterapie a vysoko dávkovaného chema i izolací, která nebyla příjemná. Pak byl od uzlin nějaký čas klid a vše se znova opakovalo na přelomu roku 2001/2002 jsem podstoupila další chemo vždy na 3 dny jsem byla v nemocnici a pak měsíc doma byly to tři cykly a další radioterapii. V roce 09/2003 jsem neplánovaně otěhotněla a nemoc již na začátku těhotenství propukla znovu. I přes to jsem 31.3.2004 porodila naprosto zdravého syna Maxíka. Těhotenství probíhalo dobře syn narodil o tři týdny dříve vyvolaným porodem. Hned jsem nastoupila léčbu tentokrát jen radioterapii a uzliny které se oběvily opět na pravé straně byly ty tam. syn mi dělá jen radost a drží mě nad vodou. Mé šťastné chvilky v roce 2006 opět přeťal Hodkin a znovu na pr.str.krku a znovu radioterapie.
Uzliny znovu zmizely, ale bohužel v dvouletých intervalech a to skoro na měsíc přesně se mi nemoc vrací 2008 a stejný postup jako předtím a teď nově 06/2010 kdy se mi pro změnu na levé straně" to abych se asi nenudila a nebylo to té pravé straně líto" objevila znovu uzlina.
Za ty roky už nepotřebuji ani vyšetření abych věděla že se můj "milý Hodkin" hlási o slovo. Mě uzliny reagují na alkohol což je zaručený indikátor. Uzlinu mi vyndali na mé přáni protože na vyšetření PET nic nesvítilo alle já znám své tělo dokonale.
Po vyndáni uzliny a hystologie se mé podezření prokázalo a tak jsem putovala znovu na PET a ten to již prokázal. Nyní mám zasaženou uzlinu, krční mandli a uzlinu vzadu na krku u páteře. A chystám se na radioterapii.
Toto je můj příběh a chci jen říct, že ať vás vživotě potká cokoliv nikdy se nenechte srazit na kolena a bojujte protože na světě je krásně a nenechte si tu šanci vzít.
Chci také poprosit zda má někdo podobné zkušenosti s relepsem nemoci jako já,ať se mi ozve na mailovou adresu: sobkova.z@sms-as.eu
Děkuji.

Bolestný příběh

(Ivana, 20. 6. 2010 0:36)

Pozdrav všem na těchto velice zajímavých stránkach. Předem bych chtěla popřát všem, kteří touto chorobou onemocněly hodně trpělivosti. Četla jsem příběh Pavlínky, který je stejný jako byl u mého manžela akorát on netrpěl žádnou nevolností, naopak dostal chemoterapii, odjely jsme domů a ve večerních hodinách nakládal kamion na týdenní cestu po Čechách, čemuž nemohla tehdejší paní doktorka Mociková z Vinohradské nemocnice věřit. Ale bylo tomu opravdu tak. Po půl roce léčby byl manžel v pořádku, ale po 8 měsících se nemoc opět vrátila bohužel ještě o něco horší než na začátku. Následovaly další chemoterapie, další léky, hospitalizace v nemocnici, píchání injekcí do břicha a to ostatní martirium, během něhož manžel prošel klinickou smrtí, prudkou otravou krve, těžkým zápalem plic. Ze všeho se dostal, trvalo to 9 měsíců. Po CT a RTG plic musel na operaci, kde přišel o jednu plíci, ale s tím se dá taky žít. Během této operace mu paní doktorka Marková našla vhodného dárce kostní dřeně, ale k tomu už nedošlo. Chtěla bych tímto poděkovat všem lékařům a sestřičkám z hematologie Vinohradské nemocnice za péči, kterou mému manželovi věnovali. A Vám všem mocinky držím palce aby vše dopadlo tak jak má, hlavně hodně bojovat a mít chuť žít život naplno. A rodině Pavlínky bych chtěla popřát trpělivost, lásku, stěstí.

Děkuji

(Martina, 17. 6. 2010 9:47)

Děkuji za tyto stránky. Přeji celé rodině hodně zdraví, štěstí a lásky.

Story

(Lidka, 15. 6. 2010 13:59)

Zdravím všechny. Také bych se s vámi chtěla podělit o mém HL. V květnu 2006 krátce před 20. narozeninami jsem se dozvěděla diagnózu od paní doktorky Markové. (Dělala jsem si řidičák a dodělávala střední školu). Bylo to 3 stádium, takže půl roku . Po zkončení léčby jsem onemocněla pásovým oparem, takže málem Vánoce prožité v nemocnici. V květnu jsem odmaturovala dodělala řidičák a myslela , že je to za mnou. Díky bohu, že se léčba nevrátila, ale letos přišel šok ze kterého se pořád nemohu zpamatovat. Dozvěděla jsem se že už nebudu moct mít své vlastní děti. Vaječníky bohužel neprodukují co mají a na darované nemám dost velkou dělohu. Teď mi je 24 a v říjnu nastupuji na Vysokou školu, musím své myšlenky směřovat jinam :D Mým jediným snem je ,najít možnost jak dítě mít. S adopcí se smířit nechci i když to je prozatím jediná možnost. P.s. je zvláštní, že za celou dobu nemoci a všech možných problémů , jsem neuronila slzu. A když vám někdo vezme něco , co ani nemáte (možnost být matkou) kdokoli se zmíní o dětech, držím se abych nezačala brečet na veřejnosti.

reakce Ivánek Iveta

(Verunka, 11. 6. 2010 13:31)

Taktéž jsem si darovala ty buňky sama sobě. Už mám dárce z Německa, takže se má druhá návštěva na transplantačním blíží.Na problém s ústní dutinou je nejlepší obyčejná genciálka.

Ozařování

(Iveta-Ivánek, 9. 6. 2010 9:16)

Máte prosím někdo typ na nějaké kloktadlo pro úlevu v ústech při ozařování? Ivanovi se po ozařování hrudníku a krku špatně poliká a v puse se dělají afty. Hrozně ho to bolí. Díky

Velký obdiv

(Eva Roubalová, 31. 5. 2010 12:26)

Dobrý den,jsem zdravotní sestra(38let),máma holčiček (5let) a kluka(8let).Protože se připravuji na přednášku,narazila jsem na diagnózu Hodgkinův lymfom a chtěla jsem se dozvědět trochu víc.Dostala jsem se na vaše stránky a se zatajeným dechem jsem četla o obrovském boji a odvaze celé rodiny.Máte můj veliký obdiv a moc držím palce vám všem a zvlášť Pavlínce.Držte se!!!

reakce - Verunka

(Iveta-Ivánek, 27. 5. 2010 10:23)

Verčo, a jakou transplataci jsi měla? Kmenových buněk nebo kostní dřeně? Ivan měl kmenových buněk a daroval si vlastně buňky sám sobě po vysokodávkové chemo.

reakce-Ivánek

(Verunka, 11. 5. 2010 17:17)

Transplantací to končit nemusí, taky ji mám za sebou a tedka chodím na ozařování. Také 15 dávek. Jako bonus čekám na dalšího dárce, protože půjdu ještě na jednu transplantaci.

Ivánek

(Michaela, 6. 5. 2010 9:43)

Sakryš, ted jsem si všimla, že dotazy už není možné pokládat, zkuste ho tedy kontaktovat přímo, jestli to půjde...chtěla jsem pomoct:(

Ivánek

(Michaela, 6. 5. 2010 9:41)

Ahoj, zkuste najít podobný příběh na OSUDY.CZ a zeptat se tam někoho nebo možná ještě lepší nápad napište na:
http://zdravi.idnes.cz/poradna-onkologa-jiriho-vorlicka-dqi-/poradna.asp?p=vorlicek2
Pan Vorlíček je kapacita, určitě vám řekne, zda to je nebo není normální! Držím pěsti, ale zvládnete to!!

Ivánek

(Ivánek, 3. 5. 2010 12:03)

Ahoj, píšu po dlouhé době. Ivan má za sebou transplataci kmenových buněk, zvládl to vše na 1 s hvězdičkou s minimálními problémy. Teď ho čeká ještě 15 cyklů ozařování, s čímž už jsme ani nepočítali, ale na první kontrole po transplataci a hospitalizaci na JIP u dr. Markový nám to bylo řečeno. Jestli máte někdo s tímto zkušenost, tak mi prosím písněte, jestli je to ještě normální po transplataci. Mysleli jsme, že transplatací to "končí".


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19

následující »