Jdi na obsah Jdi na menu
 


Atualizováno: 22. dubna 2008

Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému

 

na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom  a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.

Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.

Budu se zde stručně snažit popsat náš příběh a poskytnout zde odkazy na stránky, které obsahují podrobné údaje o této nemoci. Samozřejmě, veškeré postupy a metody léčby se většinou  liší. Každý člověk je jiný, je v jiném stádiu nemoci a léčba se tak ubírá různými směry.  Stejně tak je tomu i s příznaky a následky léčby.
 
Jak to tedy u nás začalo?
 
Únor 2005  
Stala se znás celkem velká rodina, máme dvě dcery a syna. Maminka Pavlínka již několik měsíců neustále kašle a pořád chodí k lékaři, který se snaží léčit nachlazení, záněty průdušek apod., nicméně nic nepomáhá. Malému je teprve 6 měsíců a Pavlínka ho stále kojí. Pak se objevuje vyrážka na nohou a zduřelé uzliny na krku a  konečně jí doktor posílá na vyšetření do nemocnice. V nemocnici najednou vše dostává spád, je to hra o čas. Pavlínce odebírají vzorek uzliny z krku a my nervózně čekáme několik dní na výsledky, samozřejmě si nic nepřipouštíme..

Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak,  má nádory na lymfatickém systému.

Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.  

Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně.  Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.

Vlasy postupně řídnou, ale to je jen detail.
Po ukončení 2 cyklů absolvuje Pavlínka znovu CT, které potvrzuje, že se nádory zmenšují. Pavlínka trošku přibírá - doktorka tvrdila že zhubne - je to tím, že většinou po chemoterapii může jíst pouze v malých dávkách a pořád, jinak je jí špatně.
 
Červenec 2005
Po ukončení všech čtyř cyklů chemoterapie následuje opět CT vyšetření a po měsíci čekání a odpočinku následuje celodenní vyšetření a zaměřování míst na těle pro ozařování. Čeká nás měsíc ozařování – máme na výběr – hospitalizaci nebo denní dojíždění. Dojíždíme tedy denně 60 km do Plzně, protože vlastní ozáření trvá tak dvě minuty, celkem to i s čekáním a přípravou trvá 30 minut. Již předem jsme se informovali a zjistili, že radioterapie se snáší velmi dobře, lépe než chemoška a tak že by to mělo být v pohodě. Bohužel, jsme dost překvapeni, když Pavlínka zvrací, je děsně unavená a je já mnohem hůř. Má na sobě namalované čáry a rysky, podle kterých se to každý den zaměřuje. Maluje se to lihovou fixou, tak to každý den musím obtahovat. Asi nejtěžší měsíc.
Po ukončení ozařování jezdíme každých 14 dní na kontrolu a čeká nás další CT. Jak je vidět z výsledků léčba zabrala a nádory se zmenšily, některé úplně zmizely. Jak nás informuje lékařka, mělo by to být v pořádku, protože některé nádory se jakoby zapouzdří, ale hlavně že dále nerostou. Jako následek ozařování dostává Pavlínka pneumonii, zánět plic. Dostává další léky, které jí tlumí kašel. Poté co zánět ustoupil kašle většinou při přechodu z tepla do zimy. Nejvíc je to znát v zimních měsících.
 
Leden 2006 – Duben 2007
Jezdíme na pravidelné kontroly každé tři měsíce, vše v pořádku. Život se vrací k normálu. Od března Pavlínka trošku víc kašle a v dubnu 2007 dostává vyrážku na nohou. Praktický doktor ji posílá na kožní, kde to neúspěšně léčí.
 
Květen 2007 – Leden 2008
Celé se nám to nelíbí, při opakované kontrole v Plzni se o tom zmiňujeme a doktorka nás objednává na další CT. O pár dní později – 17. května - nám doktorka volá, že máme přijet. Pavlínka okamžitě dostává další chemoterapii a během kapačky se dozvídá, že má relaps, tedy že se nemoc vrátila. Hodně mě to vzalo, Pavlínka to nese lépe, povídá, že něco tušila….ale vše je děsný…
Doktorka nás poté informuje, že se tato nemoc ráda vrací a tak dostáváme dalších 6 cyklů chemoterapie a posloucháme co nás čeká dál. Mrazí mě, když slyším že nás po chemoterapii čeká i autologní transplantace kostní dřeně.
Tato chemoterapie probíhá stejně, Pavlínka jí zvládá se stejnou vnitřní silou, ale je na ní vidět, že jí to dává víc zabrat. Navíc si nechává odstranit zuby moudrosti, protože jí bolí a nechce nic nechat náhodě. Po odstranění zubů na klinice v Plzni (ostatní zubaři to odmítli provést) však dostává zánět a silná antibiotika a horečky. Musíme posunout poslední chemošku o dva týdny. Končíme poslední dávkou 17. prosince 2007. Pomalu se začínáme orientovat, co nás to čeká za transplantaci a co se bude dít. Již v květnu se v řadách příbuzných hledá vhodný dárce kostní dřeně, ale máme smůlu. Lékařka si vyžádala souhlas a zadává žádost na vyhledání v registrech u nás a ve světě – to prý jen pro jistotu. Pavlínka má totiž kostní dřeň zdravou a čeká jí tzv. autologní transplantace, tedy budou jí odebrány vlastní kmenové buňky, které si po silné chemoterapii - která zničí vše včetně kostní dřeně - zase daruje.
Zní to děsně.
 
Leden 2008
Pavlínka dostává silnou chemoterapii, kapačka kape přes tři hodiny a dostává instrukce jak píchat injekce s látkou, která zajistí vyplavení většího množství kmenových buněk do krevního oběhu. Píchám jí je do břicha každý večer a i když z toho má většina lidí strach, není to nijak složité a bolest při aplikaci nestojí ani za zmínku.
Po týdnu nastupuje na týden do nemocnice. Každý den jí dávají další injekce a zjišťují, kolik buněk už je v krvi. Všichni doufáme, že se odběr povede, že se buněk vyplaví dostatečné množství.. Odběr se v tomto případě provádí pomocí tzv. separátoru, přístroje, který složitým procesem oddělí kmenové buňky a ty se poté skladují čerstvé, popř. se hluboce zmrazí. Povedlo se, v den kdy mi to Pavlínka volá svítí sluníčko a já mám konečně po roce důvod k radosti. Další den jí pouští domů, tak nakonec je v nemocnici jen 4 dny.
 
Únor 2008
Teď prý budeme čekat až na nás přijde řada, nejdřív prý snad v březnu. Nicméně doktorka dělá vše možné a volá nám 13. února, že se uvolnilo místo a že Pavlínka 14. února nastupuje. Jsou to rozporuplné pocity, takhle narychlo, ale je to asi lepší mít co nejdřív za sebou.
První den jí dělají různé testy a připravují na vysokodávkovou chemoterapii. 15. února dostává první dávku chemoterapie, vždy jednu ráno a jednu večer. 20. února – poslední dávka a zítra nás čeká den D.
 

21. února – den D

ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.

25. února - den D +4

dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....

27. února - D+6

Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....

3. března - D+11

Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned. 

Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.

4. března - D+12

Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.

13. března - D+21

Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.

22. dubna

dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.

12. července

jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky  i s Pavlínkou jsou v galerii  zde.

Červen 2009

Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.

Květen 2010

Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...

Leden 2011

Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....

 

________________________________

Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.

Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

ahoj dani a martin

(sasa, 11. 6. 2012 18:56)

Ahoj danka a martin. Ako sa vam dari?dnes som mala pet, doktor povedal ze tam uz nic neni!jupi!tesim sa! Bozkavam!

Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin

(anza, 19. 2. 2012 14:34)

sašo, držte se, ať si můžete na jaře hledět rekonvalescence!!

Funguje to tu?

(M., 21. 5. 2012 16:45)

Zdravím, v březnu mi stanovili diagnózu Hodgkinova lymfomu. Fungují tyto stránky ještě? Chodí sem někdo, díky za každou odpověď. :)

Re: Funguje to tu?

(sasa, 22. 5. 2012 1:07)

Jasne,mozem nejak pomoct?
Pusu danke a martinovi:)

Re: Re: Funguje to tu?

(M., 22. 5. 2012 14:03)

Chtěl bych se zeptat jestli jste měli při chemoterapii např. návaly horka, pískání v uších když jste trochu rychleji vstali třeba z postele, židle nebo tak

Re: Re: Re: Funguje to tu?

(sasa, 22. 5. 2012 15:24)

Myslim ze nie ale z toho si nic nerob pokial to nemas stale alebo tak.ake mas stadium a chemo?

Pozor na aloe vera!

(Michaela, 15. 4. 2012 18:04)

Zdravím vás všechny! Došla ke mě informace, že bychom po onkologické léčbě neměli pít ani jíst cokoliv, co obsahuje aloe vera, protože to podporuje růst karcinomů! Tak pozor na to!

Další kontrola

(Michaela, 8. 4. 2012 10:38)

Zdravím vás všechny! Tak mám po další půlroční kontrole a opět vše v pořádku!! Tedy dva a půl roku! Ťukám, aby to tak vydrželo! Všem přeji mnoho sil a bojujte!! Zatněte pěsti a nedejte se!...jen teď asi čtvrt roku + - pozoruji tiky ve svalech, nevím z čeho to může být..v lékárně jsem si koupila magnesium a žádný rozdíl...spíš bych řekla, že je to častější než před tím:( nevíte někdo co to může být??
A co Pavlínka, jak se Vám daří? Děti zdravé? Manžel nezlobí?:))

První kontrola

(Míša K., 19. 1. 2012 11:12)

Ahoj,
tak já jsem v půli října ukončila ozařování a od listopadu jsem zpátky v práci. Připadlo mi to, jako bych ani neodešla. :)
Zítra mám první kontrolní PET po třech měsících a 30.1. kontrolu na IHOKu v Bohunicích, tak držte palce, ať to dobře dopadne.
Všem ostatním přeji hodně síly.
Mějte se pěkně,
Míša

Re: První kontrola

(Míša K., 19. 1. 2012 11:27)

Jinak jestli sem ještě chodí druhá Míša, co bydlí někde za Brnem, tak jestli to čteš, napiš, jak se daří a co novýho?

M.

Re: Re: První kontrola

(Michaela, 24. 1. 2012 12:13)

Ahoj Míši:) tak tvoji výzvu, ať napíšu, jsem četla úplnou náhodou, už jsem chtěla zavřít stránku:)
Mám se moc moc fajn, zdravá, co chci více:) ťuk ťuk ťuk..moc ti držím palečky, už to máš za pár dní, viď:)) já jdu až v březnu a jestli to bude ok, tak dva a půl roku v remisi!! Pij hodně červené řepy a mrkvové štávy! Je to dobré na obnovu krve, jestli chceš, můžeme dát někdy srázek a pokecat osobně a dát ti pár tipů, co je dobré na imunitu, což teď hodně potřebuješ...akorát nevím, jestli je dobré chodit hned do práce Míši...měla by ses zregenerovat...já byla doma dva roky...i sestřičky mi říkaly, že se nemám hnát hned do práce, ptž. kdo to takhle dělal, většinou se to moc rychle vrátilo...to tělo na to teď není uplně připravené...vím, že máš radost, ale pokud máš nějakou náročnou práci, vážně si to rozmysli, zdraví ti nic nevynahradí, ani peníze..napiš, budu se těšit:) pá

Re: Re: Re: První kontrola

(Míša K., 27. 1. 2012 12:25)

Ahoj,

tak to je super, že se máš skvěle. Už dopředu ti držím palečky, ať to v březnu dobře dopadne.
S tím návratem do práce je to asi hodně individuální, já se cítím dobře, tak jsem neviděla důvod to odkládat. Naštěstí nemám žádný náročný povolání, pracuju jako grafička, takže sedím celej den u PC. Mám super kolektiv, do práce jsem se vyloženě těšila. Nedokážu představit, že bych byla doma dva roky. A nic se vracet nebude, o to se postarám :).
Nemám žádný potíže, i virózy a nachlazení se mi (ťuk, ťuk) vyhýbají. Začala jsem zase cvičit, protože moje fyzička šla během toho půlroku rapidně dolů.
Jestli chceš, tak napiš na michelle07@centrum.cz svoje icq nebo skype nebo to písni klidně sem.

Měj se moc hezky,
Míša K.

Jak je Pavlínce

(Šárka, 25. 1. 2012 20:24)

Ahoj, ráda bych se zeptala jak je Pavlínce od poslední zprávy před rokem? Mám malého syna, který se na HL léčil od 2009 a nyní máme stále nějaké zdravotní problémy - zvětšující se uzliny, slezina apod. a i on je více unavený a "mimo". Asi po hledám útěchu, že jsou všichni OK.

Veselé vánoce...

(Kolibřík a Pavlínka, 24. 12. 2011 11:53)

většina z vás zrovna prožívá nejtěžší období v životě, přesto jsou zde vánoční svátky a blíží se nový rok, proto vám chceme popřát veselé Vánoce a do nového roku plno sil, odhodlání a motivace na boj s nemocí.

Re: Veselé vánoce...

(sasa, 26. 12. 2011 0:38)

Dakujeme aj vam!ako sa dari pavlinke?ako je to uz dlho co je pavlinka zdrava?mna to caka v januari:(xxx

Re: Re: Veselé vánoce...

(dana, 27. 12. 2011 18:48)

Ahoj , Saši , nedostala jsem se delší dobu k pc , přeji Ti abys vše statečně zvládla , hodně štěstí a síly a vše ať dobře dopadne ,budeme na Tebe myslet , za pár měsíců v novém roce už bude vše za Tebou .Měj se hezky ¨
a ozvi se .Dana + Martin

Re: Re: Re: Veselé vánoce...

(sasa, 4. 1. 2012 22:36)

Ahoj dani aja a ostatni mili, vsetko dobre do noveho roku v prvom rade.vcera som sa vratila z tatier, mala som 30 rokov vcera a 7. bude mat moj syn sammy 5 rokov.dnes som mala pdl mojho doktora ist na pohovorenie do nemocnice a ti si ma tam rovno chceli nechat a na 3tyzdne skoro ma porazilo lebo to som nevedela.doktor mi povedal ine info.velme neozodpovedne a neprofesionalne ale co uz.takze vypada to tak ze v pond alebo ut ma vezmu do nemocnice a dostanem DHAP.5 dni trva chemo a potom rastovy hormon asi cele to trva 3tyzdne.potom mam ist na 1 az 2 tyzdne dom a potom dalsie take iste chemo 2tyzdne v nemocnici.potom je mesiac pauza a ide sa na BEAM s naslednou transplantaciou kmenovych buniek mojich vlastnych.vacsina pacientov znasa DHAP dobre.dani, martin tiez musel byt tak v nemocnici?napiste mi ak vas este nieco napadne.dakujem xxxxxxxx

Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...

(dana, 5. 1. 2012 23:24)

Ahoj Sašo,
postup léčby měl Martin stejný , ale v nemocnici byl vždy na chemoterapii DHAP , jen 3 dny a mezi dalším cyklem ( měl 3 ) mohl být doma .I růstové hormony jsme podávali v injekcích doma a potom i na odběru kmenových buněk byl v nemocnici jen pár dní. Jen na transplantaci byl hospitalizován 3 týdny. Jak vím nežiješ v Čechách , a asi mají u vás jiný systém . DHAP snášel celkem dobře , proti vedlejším účinkům -hlavně nevolnosti se podávají účinné léky. Když se budeš chtít na něco zeptat , napiš ......
držíme palce . Dana

Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...

(sasa, 8. 1. 2012 0:33)

Ahojte, v ut sa chystam do nemocnice na tri tyzdne.chcem sa opytat na stereoidy, pribera sa z nich?pribral martin?dobru noc

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...

(dana, 8. 1. 2012 14:04)

Ahoj , nevím jestli myslíš ty injekce na podporu tvorby bílých krvinek - to jsou růstové faktory , které dostával před odběrem kmenových buněk a potom vždy když jich měl po chemoterapiích málo. Po nich nepřibral , jen je tam vedlejší účinek , že můžou bolet kosti -ale to bývalo snesitelné. Jiné léky se stereoidy nebral.Přejeme Ti hodně síly a odvahy a určitě se ozvi jak to zvládáš. Dana


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19

následující »