Jdi na obsah Jdi na menu
 


Atualizováno: 22. dubna 2008

Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému

 

na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom  a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.

Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.

Budu se zde stručně snažit popsat náš příběh a poskytnout zde odkazy na stránky, které obsahují podrobné údaje o této nemoci. Samozřejmě, veškeré postupy a metody léčby se většinou  liší. Každý člověk je jiný, je v jiném stádiu nemoci a léčba se tak ubírá různými směry.  Stejně tak je tomu i s příznaky a následky léčby.
 
Jak to tedy u nás začalo?
 
Únor 2005  
Stala se znás celkem velká rodina, máme dvě dcery a syna. Maminka Pavlínka již několik měsíců neustále kašle a pořád chodí k lékaři, který se snaží léčit nachlazení, záněty průdušek apod., nicméně nic nepomáhá. Malému je teprve 6 měsíců a Pavlínka ho stále kojí. Pak se objevuje vyrážka na nohou a zduřelé uzliny na krku a  konečně jí doktor posílá na vyšetření do nemocnice. V nemocnici najednou vše dostává spád, je to hra o čas. Pavlínce odebírají vzorek uzliny z krku a my nervózně čekáme několik dní na výsledky, samozřejmě si nic nepřipouštíme..

Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak,  má nádory na lymfatickém systému.

Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.  

Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně.  Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.

Vlasy postupně řídnou, ale to je jen detail.
Po ukončení 2 cyklů absolvuje Pavlínka znovu CT, které potvrzuje, že se nádory zmenšují. Pavlínka trošku přibírá - doktorka tvrdila že zhubne - je to tím, že většinou po chemoterapii může jíst pouze v malých dávkách a pořád, jinak je jí špatně.
 
Červenec 2005
Po ukončení všech čtyř cyklů chemoterapie následuje opět CT vyšetření a po měsíci čekání a odpočinku následuje celodenní vyšetření a zaměřování míst na těle pro ozařování. Čeká nás měsíc ozařování – máme na výběr – hospitalizaci nebo denní dojíždění. Dojíždíme tedy denně 60 km do Plzně, protože vlastní ozáření trvá tak dvě minuty, celkem to i s čekáním a přípravou trvá 30 minut. Již předem jsme se informovali a zjistili, že radioterapie se snáší velmi dobře, lépe než chemoška a tak že by to mělo být v pohodě. Bohužel, jsme dost překvapeni, když Pavlínka zvrací, je děsně unavená a je já mnohem hůř. Má na sobě namalované čáry a rysky, podle kterých se to každý den zaměřuje. Maluje se to lihovou fixou, tak to každý den musím obtahovat. Asi nejtěžší měsíc.
Po ukončení ozařování jezdíme každých 14 dní na kontrolu a čeká nás další CT. Jak je vidět z výsledků léčba zabrala a nádory se zmenšily, některé úplně zmizely. Jak nás informuje lékařka, mělo by to být v pořádku, protože některé nádory se jakoby zapouzdří, ale hlavně že dále nerostou. Jako následek ozařování dostává Pavlínka pneumonii, zánět plic. Dostává další léky, které jí tlumí kašel. Poté co zánět ustoupil kašle většinou při přechodu z tepla do zimy. Nejvíc je to znát v zimních měsících.
 
Leden 2006 – Duben 2007
Jezdíme na pravidelné kontroly každé tři měsíce, vše v pořádku. Život se vrací k normálu. Od března Pavlínka trošku víc kašle a v dubnu 2007 dostává vyrážku na nohou. Praktický doktor ji posílá na kožní, kde to neúspěšně léčí.
 
Květen 2007 – Leden 2008
Celé se nám to nelíbí, při opakované kontrole v Plzni se o tom zmiňujeme a doktorka nás objednává na další CT. O pár dní později – 17. května - nám doktorka volá, že máme přijet. Pavlínka okamžitě dostává další chemoterapii a během kapačky se dozvídá, že má relaps, tedy že se nemoc vrátila. Hodně mě to vzalo, Pavlínka to nese lépe, povídá, že něco tušila….ale vše je děsný…
Doktorka nás poté informuje, že se tato nemoc ráda vrací a tak dostáváme dalších 6 cyklů chemoterapie a posloucháme co nás čeká dál. Mrazí mě, když slyším že nás po chemoterapii čeká i autologní transplantace kostní dřeně.
Tato chemoterapie probíhá stejně, Pavlínka jí zvládá se stejnou vnitřní silou, ale je na ní vidět, že jí to dává víc zabrat. Navíc si nechává odstranit zuby moudrosti, protože jí bolí a nechce nic nechat náhodě. Po odstranění zubů na klinice v Plzni (ostatní zubaři to odmítli provést) však dostává zánět a silná antibiotika a horečky. Musíme posunout poslední chemošku o dva týdny. Končíme poslední dávkou 17. prosince 2007. Pomalu se začínáme orientovat, co nás to čeká za transplantaci a co se bude dít. Již v květnu se v řadách příbuzných hledá vhodný dárce kostní dřeně, ale máme smůlu. Lékařka si vyžádala souhlas a zadává žádost na vyhledání v registrech u nás a ve světě – to prý jen pro jistotu. Pavlínka má totiž kostní dřeň zdravou a čeká jí tzv. autologní transplantace, tedy budou jí odebrány vlastní kmenové buňky, které si po silné chemoterapii - která zničí vše včetně kostní dřeně - zase daruje.
Zní to děsně.
 
Leden 2008
Pavlínka dostává silnou chemoterapii, kapačka kape přes tři hodiny a dostává instrukce jak píchat injekce s látkou, která zajistí vyplavení většího množství kmenových buněk do krevního oběhu. Píchám jí je do břicha každý večer a i když z toho má většina lidí strach, není to nijak složité a bolest při aplikaci nestojí ani za zmínku.
Po týdnu nastupuje na týden do nemocnice. Každý den jí dávají další injekce a zjišťují, kolik buněk už je v krvi. Všichni doufáme, že se odběr povede, že se buněk vyplaví dostatečné množství.. Odběr se v tomto případě provádí pomocí tzv. separátoru, přístroje, který složitým procesem oddělí kmenové buňky a ty se poté skladují čerstvé, popř. se hluboce zmrazí. Povedlo se, v den kdy mi to Pavlínka volá svítí sluníčko a já mám konečně po roce důvod k radosti. Další den jí pouští domů, tak nakonec je v nemocnici jen 4 dny.
 
Únor 2008
Teď prý budeme čekat až na nás přijde řada, nejdřív prý snad v březnu. Nicméně doktorka dělá vše možné a volá nám 13. února, že se uvolnilo místo a že Pavlínka 14. února nastupuje. Jsou to rozporuplné pocity, takhle narychlo, ale je to asi lepší mít co nejdřív za sebou.
První den jí dělají různé testy a připravují na vysokodávkovou chemoterapii. 15. února dostává první dávku chemoterapie, vždy jednu ráno a jednu večer. 20. února – poslední dávka a zítra nás čeká den D.
 

21. února – den D

ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.

25. února - den D +4

dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....

27. února - D+6

Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....

3. března - D+11

Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned. 

Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.

4. března - D+12

Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.

13. března - D+21

Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.

22. dubna

dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.

12. července

jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky  i s Pavlínkou jsou v galerii  zde.

Červen 2009

Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.

Květen 2010

Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...

Leden 2011

Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....

 

________________________________

Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.

Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Ozařování

(Lenka, 20. 7. 2009 8:33)

Zdravím všechny po víkendu.
Míšo, jsem ráda, že jsi poslední chemo zvládla. Budu na tebe myslet, aby byly výsledky CT co nejlepší!!! K tomu ozařování, pro mě to byla oproti chemoterapii procházka růžovou zahradou. Nebyla jsem ani unavená, ani mi nebylo špatně. Jen poslední týden se mi udělaly boláky v puse a trošku mě svědil krk, ale dalo se to vydržet. Neboj, určitě to zvládneš. Budeš chodit do Masarykova onkologického ústavu?
Jakube, je mi líto, že ti "mokré teplo" spíš uškodilo než pomohlo. S tou nahřívací dečkou to nemusí být špatný nápad. Snad dnešní třetí cyklus dobře zvládáš. Ať ti to co nejrychleji uteče.
Hodně síly.
Lenka

Pavlínka

(Michaela, 19. 7. 2009 18:36)

Chci se zeptat jak bojuje Pavlínka?? Prosím napište, jak se daří, doufám, že je vše dobré a malí zbytečně maminu ,,netrápí":) Mějte se Míša

Hodgkinův lymfom

(Michaela, 19. 7. 2009 18:34)

Ahojte, všechny moc zdravím! Já jsem po poslední chemošce, tentokrát jsem to zvládla suprově, ptž. jsem řekla dr., která tam byla na záskok, že mi je vždycky šíleně špatně a ona mi objednala před chemo nějaký 2 1dcl pytlíky, po kterých jsem byla jak pomotaná, ale splnilo to účel! Takže ted mě čeká 27,28 CT a pak 31. s výsledky na kontrolu a domluvit se na ozařování. Docela mě vyděsily zkušenosti, které jsem si tady četla od vás, ale tak snad se to zvládne - hlavně se to MUSÍ zvládnout. Držím všem pěstičky a posílám mnoho sil!!

Můj Hodgkinův lymfom 9.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 19. 7. 2009 17:14)

Tak jsem byl na kontrole a vše OK. Všechny hodnoty byli v normě a léky do konce týdne jsem nedostal žádné, takže aspoň si tělo trochu odpočinek a připravý na další.
Leni neboj se.
Co se týče té horké koupele, tak to já už neudělám nikdy. V tu chvíli to sice povolilo, ale po vylezení a nějakém krátkém časíku to fakt bolelo strašně.
Bylo mi řečeno, že toto ´´MOKRÉ TEPLO´´ je nevhodné. Zkusím příště ´´SUCHÉ TEPLO´, takže nějaká nahřívac dečka apod... pak i jiné léky na tlumení bolesti.
Teď v pondělí jedu na 3.cyklus. Nějak se to loudá. Měl jsem jít už i konečně na PET a zase nějaká závada na stroji, ta tam nejdu. Tak se mějte a přeju hodně sil

hodgkin

(Lenka, 16. 7. 2009 15:34)

Ahoj všichni, sleduju jak bojujete a moc Vám fandím! Chodím na tyto stránky pravidelně, pro podporu, útěchu a koukonout se, jak se daří Pavlínce.
Jsem v remisi od listopadu 2007, teď jsem si nahmatala dvě malé bouličky vzadu na krku. Sbírám síly, abych zavolala na IHOK do Bohunic a nechala se objednat na CT, mám strašný strach. To vám ale nemusím vykládat...
Jakube, po Neupogenu jsem měla taky šílené bolesti. Na chvilku mi pomohla horká koupel. Byla jsem schopná vlézt do vany třeba pětkrát denně.
Ivo, po ozařování jsem mohla jen pít a jíst melouny nebo jogurty. Snad se ti sliznice brzy zahojí.
Mějte se všichni co nejlépe!!!
Zdraví Lenka.

Můj Hodgkinův lymfom 8.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 11. 7. 2009 23:35)

Zravim vás lidi,
dlouho jsem sem nepsal, tak to ted napravim. Poslední příspěvek koukám byl po první chemošce.
No tak co bylo dál.
Jel jsem na ten dopich, to byla rychlovka, myslel jsem kdo ví jak dlouho tam nebudu a zachvilku jsem šel pryč. Byl v poho. Vyfasoval jsem NEUPOGEN na bílé krvinky a ten jsem si píchal do pátku. Pro mě asi fakt nejhorší dny kdy začnou bolet ty záda, ale poprvé to nebylo tak hrozné. Jenže víkend co nastal mě chytlo i šíleně břicho a ve stčedu jsem už ležel na sále se slepákem, hold nějakou schodou okolností, no prostě ho mám venku, hrozné bolesti to byli, takové jsem nezažil. Doktorka z toho byla dost překvapená když jsem jí volal že ležím v nemocnici, no ale tak naštěstí jsem se z toho dostal. Museli jsme tedy o týden posunout začátek druhého cyklu. Druhý cyklus jsem absolvoval první den a půlku druhého na oddělení ale pak jsem utekl, to se nedalo, špatní spoluležníci a ty mě fakt vyčerpávali. Tak jsem jel domů a ve středu dokapal na stacioari asi behem 2hodin. No to bylo minulí týden, takže teď mám druhý, v pondělí jsem byl na dopichu, zase v pohodě, jen únava ale jinak dobrý no a zase období píchání NEUPOGENU. Ve čtvrtek mě už chytli záda, tak jsem v pátek si už ho nepíchl, ale řeknu Vám, jak já vydržím bolesti, tak tentokrát jsem myslel že bude po mě, nic mi na to pořádně nezabíralo, no hrůza bolesti. Takže Ze včerejška na dnešek nejhorší noc v životě. Dneska už je to dobrý. V pondělí jedu na kontrolu, tak uvidím co bude. Asi mě budou čekat vyšetření, abychom věděli co a jak se změnilo.
Léčbu snáším dobře, bývá unava, ale jinak se to da. Ty bolesti zad jsou hrozne ale kdyby nebyli, tak je to špatný, hold to musíme vydržet.
Zdravím IVU :)
Tak se mějte a bojujte :)

pro Ivu

(Irena, 11. 7. 2009 16:42)

Ahoj Ivo i já mám za sebou ozařování a nejvíce mi pomáhalo rozpouštet v puse máslo, nebo pít smetanu.Poradil mi to lékař a je pravda ,že to trochu zabíralo.Jinak musíš vydržet po ukončení se vše vrátí do normalu.Zdravím Irena

Ozařování

(Iva, 11. 7. 2009 15:17)

Po nějaké době všechny zdravím. Ukončila jsem chemoterapie a za pár dní mám za sebou i ozařování (už pojedu jen třikrát). Celkem mě to překvapilo, ale ozařování snáším mnohem hůře než chemošky. Už několik dní jím jen nanuky, nic jiného nejsem schopna polknout. Je problém se i jen trochu napít. Sliznice v ústech je total zničená..Máte někdo zkušenost, zda něco pomáhá? Kloktám Tantum Verde a jodové roztohy, ale bez větších úspěchů..
Každopádně, už ten pocit, že po půl roce léčba končí, je fantastický! Teď už jen, aby stejně fantastické byly i výsledky.....
Kubo, jak se máš?? Potkali jsme se na Vinohradech běhém prvního cyklu tvé chemo. Vůbec sem nepíšeš. Jak vše zvládáš??
Všem velký pozdrav a také Pavlínce, čtu si váš příběh stále dokola..

hodginúv lymfom

(petra, 24. 6. 2009 18:19)

pro míšu, jsem ráda za tvůj příspěvek. Já zatím byla na druhé sérii a špatně se mi nedělá jsem jenom unavená a hodně spím ,ale tentokrát jsem kousla manželovi do chlebíčku s naloženou kapií a bylo potom celkem zle, tak jsem ráda, žše to může být od jídla jak ty píšeš, protože snesu všechno ale to zvracení úplně nenávidím .

Pro Míšu

(Kami, 20. 6. 2009 18:30)

Míšo jak se citis a jak vse zvladas psala sem ti na icq ale
ty neodpovidas....kamcahrk@seznam.czkoukej napsat jo pa Kami

Hodgkinův lymfom

(Michaela, 16. 6. 2009 10:13)

Ahojte všem! Tak jsem po třetí sérii chemo. Tentokrát jsem to nezvládla tak perfektně jako před tím a zvracela jsem a to i přes všechny prášky. Ale bylo to i způsobeno tím, že jsem si skočila na jídlo po chemošce, které mi nesedlo. K tomu se mi ještě přidala teplota, která když jdu do finále s chemoškou(mám před sebou poslední sérii) není nic dobrého. Nevěděla jsem co dělat, bylo pozdě večer, tak jsem si slupla paralen a do rána to vydržela. Dneska ráno jsem volala na IHOK co v takovém případě dělat. Příště se musím dostavit na hlavní budovu a tam mi vemou krev a podle toho mi podají antibiotika bud prášky nebo přes žílu a to bych tam musela zůstat...ach jo, já a nemocnice, to nejde k sobě:( Toho se fakt bojím. Uvidíme jak to bude dál...tak se držte a pište, těším se na každý nový příspěvek, co tu každý z vás zanechá!! Myška

pochvala

(Kami, 13. 6. 2009 12:57)

jeste bych chtela moc pochvalit personal Kardiocentra inntermediarni pece v nemocnice v ceskych budejovicich jsou velice ochotni a mili kdyz me chytla desna bolest zad setricka me v noci masirovala.jen vy kteri mate za sebou ozarovani a chodite na kantroly radeji si zminte o preventivnich echu srdicka,tohle vubec nemusi bolet ale ten vypotek srdicko utlacuje a pak muze prestat fungovat,ja mela na male rekl primar!!!
tak pa lidicky a uzivejte pekneho pocasi
Kami

zase v nemocnici

(Kami, 12. 6. 2009 20:17)

ahojik vsem,tak sem dlouho nepsala byla sem v nemocnici,bolesti zad porad neustavali a jeste se pridalo ppychani pod srdcem a to dost intenzivni obcas sem taky kolabovala,tak manzel uz nevydrzel a odvezl me do nemocnice tady v Ceskych Budejovicich,byly sme na interne tam me poslali na rtg plic mysleli ze je to patere ale nakonec na plicni ze to vypady na nejaky zanet a tam se doktor podival poradne a rekl mi ze mam moc rozsireny stin srdecni a ze se jedna o parikardialni vypotek na srdci,takze honem na Kardio a echo srdicka tam nasli opravdu tekutinu jelikoz byla bolest cim dal horsi tak tyz den tj.v patek mi zavedli do srdce hadicky a tekutinu vyndali ale dren sem mela 5 dni,bylo to velice neprijemne a bolestive.tekutiny bylo celkem pres 0,75 litru
Nasledovala spousta vysetreni od ceho se tam mohla vytvorit,jedna lekarka mi take rikala ze to muze byt po ozarovani,nic mene u mne se nasla v krvi nejaka plisen a ta to zrejme zpusobila.jenze take meli strach aby se nejednalo o relaps,takze me poslali na kontrolni ct to dopadlo vyborne,krevni vysledky uz take dneska byly dobre tak me pustili domu ktem mym dvoum klukum....snad uz to je konec vsech nemoci,nebylo moc prijemne cekat na vysledky ctčka ale doufala sem.stalo me to dost sil,ale verila sem ze to dobre dopadne.
mejte se a BOJUJTE obcas nam ty nemoce podrazi nohy ale my se nedame Kami z Budejic
p.s.Miso psala em ti na icq tak se ozvi

pro LENKU

(Kolda, 7. 6. 2009 21:09)

Lenko, tyto stránky vznikly jako rozcestník pro lidi, kteří tuto nemoc prodělávají, popř. prodělali a kteří se chtějí dozvědět více, hltají jakékoli nové informace. Jsem rád, že si tady poslední dobou někteří vyměňují své zkušenosti a poznatky. Každý z nich prožívá svoji nemoc podle své nátury a mě nějak nedošlo, proč jsou vaše komentáře tak agresivní a hrubé...ačkoli se jedná o stejnou nemoc, každý je v jiném stádiu, každý snáší chemošku či ozařování jinak....každý jsme jiný, máme svoje starosti a radosti, buďme prosím k sobě tolerantní. Jako správce těchto stránek jsem využil svých možností a váš poslední dnešní příspěvek smazal...Děkuji za pochopení...

Držíme pěsti

(Kolda, 4. 6. 2009 20:54)

ahoj, dík, že navštěvujete tyto stránky a přidáváte sem své, ne moc veselé zkušenosti. Určije je pro všechny návštěvníky pozitivní, že si mohou přečíst různé zkušenosti a postřehy. Pavlínka je v současné době v lázních v Karlovo Studánce v Jeseníkách a za týden se nám vrátí domů. Všem vám chci vyjádřit plnou podporu a obdiv, za to jak statečně se k této nemoci stavíte. Když jsem tenkrát psal tento článek, byl určen přímo pro vás...Všem vám držíme pěsti, prý to nosí štěstí...Bojujte...

Můj Hodgkinův lymfom 7.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 4. 6. 2009 20:53)

DEN ,,D´´
Moje první chemoterapie
Ráno 1.6. jsme tedy jeli do Prahy, vyzvedl jsem si papíry v a šel k doktorce Žikavské, ta mi dala recepty a šel jsem si do lékárny pro léky. Léků jsem dostal plnou tašku, fakt maa léků, ale když mi pomůžou tak proč ne. Vrátil jsem se zpátky k doktorce tam mi řekla na co které léky a hned jsem si vzal první dávku. Poté mě poslala nechat si dát kanilu a s papírama jsem šel na lůžkové oddělení. tam mě přijali a uložili na pokoj. Řeknu vám že tak fajn sesřičky a doktory jsem nikdy nepotkal, tam ač to může vyznít jakkoliv byla radost leřet. Starali se, byli milí, no báječné. Co se týče chemočky, nakapali do mě toho hafo, kolik neřeknu přesně, první den tak 3-4litry a ty další dva dny po litrech plus proplach. Špatně mi nebylo, snáším to v pohodě, takže koho to čeká tak se nebojte. Hlavně se mi chtělo pořád strašně moc čůrat, co do mě nateklo, hned snad vyteklo. Ted mě čeká dopich v pondělí 8.6. a pak v pátek kontrola. Mám cykly po třech týdnech. Snad to bude v klidu probíhat. jsem zatm z toho jen unavený, takže odpočívám a nabírám síli. Čeká mě to ještě 7 cyklů no, to uteče jako voda. Tak se mějte, koho by něco zajímalo tak mi tu nechte vzkaz. mějte se a hlavně buĎte nad věcí, doktoři obdvovali jak to beru, že jsem jako by mi nic nebylo. Ač to sranda není, nasmál jsem se tam s nima taky dost :)

Můj Hodgkinův lymfom 6.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 4. 6. 2009 20:37)

Ahoj lidi,
tak jsem zase tady se zprávičkama. koukám co jsem psal posledního, takže na to napojim. Takže jsem byl na tom CTčku, byl jsem tam dřív tak jsem doufal že mě i dřív vemou, ale nevzali. Přesně v devět, ale tak dalo se to vydržet. Na těch Vinohradech to mají krásně udělané. Hezké prostředí i pracovníci.
V dalším týdnu jsem měl to ECHO, srdce jak zvon, jen nějaký malí výpotek pod srdcem, nic závažného, je to těmi uzlinami, ale jak říkám, nic závažné. Pak jsem zašel k doktorce Žikavské a ta mi zdělila co a jak bude dál. Bohužel jsem se dozvěděl že spadám do 3stadia nemoce, výsledky CT ukázali že mám malou uzlinku pod bránicí, a tak že mě bude čekat delší léčba. Když už tomu bylo tak ndá se nic dělat. Navíc v mezihrudí co mám tu zvětšenou uzlinu je větší než 1/3 objemu hrudníku a to už se bere jako masivní nádor. Pak mi řekla že chemoška začne 1.6. přední si vyzvednu léky a pak to začne. Měl jsem jít na ještě na PET víkend před chemoškou ale porouchalo se jim to a tak jsem tam nemohl jít.

pro Janu

(Iva, 31. 5. 2009 14:34)

Ahoj Jani, moc držím manželovi palce, ať je mu lépe! Tělo je oslabené, tak je celkem jednoduché někde něco čapnout:-( Byla jsem v podobném stavu předminulý víkend.. Bude líp, uvidíš - musíme věřit a bojovat:-) Držte se, Iva

pro všechny

(Jana, 31. 5. 2009 10:12)

Ahoj - držím všem palce (Kami, Ivo, Jakube, Míšo) a posílám podpory!!! zrovna dneska si opět čtu tyhle Vaše příběhy, který mi pomáhají a potřebuji si je číst a dělím se o ně se svým mužem. Můj manžel má NHL (34 let) a je po třetí chemo-teď týden, celý víkend je mu slabo, navíc rýmu, teplotu a hrozně ho bolí hlava. A mě bolí "duše" Už aby bylo líp! Držte se :-)

Pro lenku

(Kami, 28. 5. 2009 14:44)

ty ses asi moc statecna vid jestli mas pocit ze je to tady ujete tak sem radsi nelez,joo??nam to rozhodne ujete nepripada a snazime si tady v klidku povidat a sdelovat si sve zkusenosti a pocity a jestli ty to nepotrebujes tak si to tady necti...jinak ve vsi ucte leukemie deti je jina stranka a myslim ze se to neda srovnavat dospeli lovek se nejak s nemoci vyrovna ale male ditko ani nevi co se kolem nej deje,mam kamaradku a jeji dcera ma nadory na obo ledvinach..necely rok ji je a je to opravdu moc smutne a moc Petru jeji mamu obdivuji a ona je zase rada ze si muze popovidat o vsech problemech spojenych s chemoterapii.ses asi jedna z mala kdo o tom nepotrebuje mluvit....muj nazor.K.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19

následující »