Jdi na obsah Jdi na menu
 


Atualizováno: 22. dubna 2008

Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému

 

na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom  a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.

Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.

Budu se zde stručně snažit popsat náš příběh a poskytnout zde odkazy na stránky, které obsahují podrobné údaje o této nemoci. Samozřejmě, veškeré postupy a metody léčby se většinou  liší. Každý člověk je jiný, je v jiném stádiu nemoci a léčba se tak ubírá různými směry.  Stejně tak je tomu i s příznaky a následky léčby.
 
Jak to tedy u nás začalo?
 
Únor 2005  
Stala se znás celkem velká rodina, máme dvě dcery a syna. Maminka Pavlínka již několik měsíců neustále kašle a pořád chodí k lékaři, který se snaží léčit nachlazení, záněty průdušek apod., nicméně nic nepomáhá. Malému je teprve 6 měsíců a Pavlínka ho stále kojí. Pak se objevuje vyrážka na nohou a zduřelé uzliny na krku a  konečně jí doktor posílá na vyšetření do nemocnice. V nemocnici najednou vše dostává spád, je to hra o čas. Pavlínce odebírají vzorek uzliny z krku a my nervózně čekáme několik dní na výsledky, samozřejmě si nic nepřipouštíme..

Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak,  má nádory na lymfatickém systému.

Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.  

Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně.  Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.

Vlasy postupně řídnou, ale to je jen detail.
Po ukončení 2 cyklů absolvuje Pavlínka znovu CT, které potvrzuje, že se nádory zmenšují. Pavlínka trošku přibírá - doktorka tvrdila že zhubne - je to tím, že většinou po chemoterapii může jíst pouze v malých dávkách a pořád, jinak je jí špatně.
 
Červenec 2005
Po ukončení všech čtyř cyklů chemoterapie následuje opět CT vyšetření a po měsíci čekání a odpočinku následuje celodenní vyšetření a zaměřování míst na těle pro ozařování. Čeká nás měsíc ozařování – máme na výběr – hospitalizaci nebo denní dojíždění. Dojíždíme tedy denně 60 km do Plzně, protože vlastní ozáření trvá tak dvě minuty, celkem to i s čekáním a přípravou trvá 30 minut. Již předem jsme se informovali a zjistili, že radioterapie se snáší velmi dobře, lépe než chemoška a tak že by to mělo být v pohodě. Bohužel, jsme dost překvapeni, když Pavlínka zvrací, je děsně unavená a je já mnohem hůř. Má na sobě namalované čáry a rysky, podle kterých se to každý den zaměřuje. Maluje se to lihovou fixou, tak to každý den musím obtahovat. Asi nejtěžší měsíc.
Po ukončení ozařování jezdíme každých 14 dní na kontrolu a čeká nás další CT. Jak je vidět z výsledků léčba zabrala a nádory se zmenšily, některé úplně zmizely. Jak nás informuje lékařka, mělo by to být v pořádku, protože některé nádory se jakoby zapouzdří, ale hlavně že dále nerostou. Jako následek ozařování dostává Pavlínka pneumonii, zánět plic. Dostává další léky, které jí tlumí kašel. Poté co zánět ustoupil kašle většinou při přechodu z tepla do zimy. Nejvíc je to znát v zimních měsících.
 
Leden 2006 – Duben 2007
Jezdíme na pravidelné kontroly každé tři měsíce, vše v pořádku. Život se vrací k normálu. Od března Pavlínka trošku víc kašle a v dubnu 2007 dostává vyrážku na nohou. Praktický doktor ji posílá na kožní, kde to neúspěšně léčí.
 
Květen 2007 – Leden 2008
Celé se nám to nelíbí, při opakované kontrole v Plzni se o tom zmiňujeme a doktorka nás objednává na další CT. O pár dní později – 17. května - nám doktorka volá, že máme přijet. Pavlínka okamžitě dostává další chemoterapii a během kapačky se dozvídá, že má relaps, tedy že se nemoc vrátila. Hodně mě to vzalo, Pavlínka to nese lépe, povídá, že něco tušila….ale vše je děsný…
Doktorka nás poté informuje, že se tato nemoc ráda vrací a tak dostáváme dalších 6 cyklů chemoterapie a posloucháme co nás čeká dál. Mrazí mě, když slyším že nás po chemoterapii čeká i autologní transplantace kostní dřeně.
Tato chemoterapie probíhá stejně, Pavlínka jí zvládá se stejnou vnitřní silou, ale je na ní vidět, že jí to dává víc zabrat. Navíc si nechává odstranit zuby moudrosti, protože jí bolí a nechce nic nechat náhodě. Po odstranění zubů na klinice v Plzni (ostatní zubaři to odmítli provést) však dostává zánět a silná antibiotika a horečky. Musíme posunout poslední chemošku o dva týdny. Končíme poslední dávkou 17. prosince 2007. Pomalu se začínáme orientovat, co nás to čeká za transplantaci a co se bude dít. Již v květnu se v řadách příbuzných hledá vhodný dárce kostní dřeně, ale máme smůlu. Lékařka si vyžádala souhlas a zadává žádost na vyhledání v registrech u nás a ve světě – to prý jen pro jistotu. Pavlínka má totiž kostní dřeň zdravou a čeká jí tzv. autologní transplantace, tedy budou jí odebrány vlastní kmenové buňky, které si po silné chemoterapii - která zničí vše včetně kostní dřeně - zase daruje.
Zní to děsně.
 
Leden 2008
Pavlínka dostává silnou chemoterapii, kapačka kape přes tři hodiny a dostává instrukce jak píchat injekce s látkou, která zajistí vyplavení většího množství kmenových buněk do krevního oběhu. Píchám jí je do břicha každý večer a i když z toho má většina lidí strach, není to nijak složité a bolest při aplikaci nestojí ani za zmínku.
Po týdnu nastupuje na týden do nemocnice. Každý den jí dávají další injekce a zjišťují, kolik buněk už je v krvi. Všichni doufáme, že se odběr povede, že se buněk vyplaví dostatečné množství.. Odběr se v tomto případě provádí pomocí tzv. separátoru, přístroje, který složitým procesem oddělí kmenové buňky a ty se poté skladují čerstvé, popř. se hluboce zmrazí. Povedlo se, v den kdy mi to Pavlínka volá svítí sluníčko a já mám konečně po roce důvod k radosti. Další den jí pouští domů, tak nakonec je v nemocnici jen 4 dny.
 
Únor 2008
Teď prý budeme čekat až na nás přijde řada, nejdřív prý snad v březnu. Nicméně doktorka dělá vše možné a volá nám 13. února, že se uvolnilo místo a že Pavlínka 14. února nastupuje. Jsou to rozporuplné pocity, takhle narychlo, ale je to asi lepší mít co nejdřív za sebou.
První den jí dělají různé testy a připravují na vysokodávkovou chemoterapii. 15. února dostává první dávku chemoterapie, vždy jednu ráno a jednu večer. 20. února – poslední dávka a zítra nás čeká den D.
 

21. února – den D

ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.

25. února - den D +4

dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....

27. února - D+6

Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....

3. března - D+11

Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned. 

Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.

4. března - D+12

Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.

13. března - D+21

Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.

22. dubna

dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.

12. července

jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky  i s Pavlínkou jsou v galerii  zde.

Červen 2009

Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.

Květen 2010

Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...

Leden 2011

Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....

 

________________________________

Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.

Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Pro Kamilu

(Michaela, 28. 5. 2009 7:39)

Ahoj Kami, to je na houby, jak se říká: Na posranýho i záchod spadne! Ráda bych si s tebou splkla, jestli máš icq tak se ozvi 318 566 139:) Míša

pro Lenku

(Michaela, 28. 5. 2009 7:36)

Ahoj, Lenko, nezlob se na mě, ale proč nás tady takhle napadáš? My si jen dodáváme odvahu a zkušenosti a snažíme se vzájemně podporovat! Psychika je hodně důležitá a pro každého není jednoduché ji zvládat nejspíše s takovým přehledem jako ji zvládáš ty! Někdo se potřebuje vypovídat a sdělit si zkušenosti, pro druhého je lepší o tom mlčet a přemýšlet tiše. My si rádi povídáme a kdo ne, psát sem nemusí. Měj se Míša

Hodgkin

(lenka, 27. 5. 2009 14:54)

pripada mi to cele ujete vzdyt to neni jediny clovek co ma tuhle nemoc ja sem ji mela taky nijak strasny mi to nepsipadalo sice sem mela posledni stadium ale jak sem videla ty deti kteri maji leukemii na kterou umiraji tak sem si rikala ze sem na tom dobre a vy tu pisete jako by to bylo neco k politovani a k placi podle me rakovina bude brzy bezna nemoc a co budete delat pak kdyz ted se tresete strachy

Pro Míšu

(KAMI, 27. 5. 2009 12:02)

ahojik,tak sem byla v te Praze na vysetreni zjistili mi z krve ze mam vyssi sedimentaci a to 1h *20 a taky mam vyssi leukocyty bile krvinky a to 12,5 doktorka rikala ze to spise vypada ze telo bojuje s nejakou infekci nebo zanetem,boli me dost v krku...ale taky rikala ze ta hmatna uzlinka se od posledni navstevy malinko zvetsila.takze zatim se nic nedeje ale jeste ke vsemu sem si nejak zablokovala pater a neverila sem jak to desne moc boli mylsela sem ze je to muj konec a porad se ztoho nemuzu dostat,spim v sede v obyvaku na sedacce,lezet nemuzu sem porad desne utahana.mam pocit ze sem magnet na vse mozne nemoci a uz chci byt zase normalni,maly had mel v nedeli 2 roky takze sme meli oslavu a ty pripravy me taky stali dost sil ale pro nej vsechno aspon sem prisla na jine myslenky.doufam ze se konecne na me usmeje taky stesticko a bude lepe!!!vsem preju hodne moc sil a bojujte a opatrujte se .Ahoj Kami z ceskych budejovic

Pro Kamilu

(Michaela, 27. 5. 2009 8:49)

Kami, tak jak jsi dopadla?? Pořád na tebe myslim! Doufám, že mi napíšeš jen dobré zprávy!

Můj Hodgkinův lymfom 5.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 21. 5. 2009 1:37)

Tak mám za sebou kostní dřeň. Nevím čím to, ale když to vemu kolem a kolem, nic hrozného to nebylo. Měl jsem být nalačno a to když se mi řekne tak to vydržím. Takže jsem se den předem pořádně najedl a napil a šel spát. Ráno jsem jel do Prahy kde jsem byl o 45min už dřív než jsem měl a hned jak mě zahlédla sestřička zatáhla mě na lůžko a napíchla kapačku pro zavodnění. Už se znám i s paní doktorkou Markovou. Ona spoležně s doktorkou Žíkavskou mi zákrok provedli. Měl jsem nějakou poloviční narkozu a neco na bolesti tak se to dalo vydržet. Než jsem se nadál měl jsem to za sebou. Cítil jsem podvědomě jak mi tam šťourají, takové drápaní a prodírání, ale byl jsem statečnej. Musel jsem tam ještě dvě hoďky ležet a pak jsme jeli domů. Trochu to bolí když se na to místo zatlačí nebo při otáčení v posteli, ale jinak dobrý. Ten den jsem i jezdil autem a nijak mě to moc neomezovalo, až na to vystupování a nastupování. Ted me ceka to CT, to je v pohodě a v úterý se dozvím už i co a jak bude dál.
Taky mi bylo vlastně již řečeno, že 1.6.2009 mi začne chemoška. To se zvládne :) Tak se mějte, bojujte, smějte se a já se zase ozvu :)

pro Kubu, Míšu a ostatní

(Iva, 20. 5. 2009 21:29)

Všechny vás moc zdravím a díky za skvělé stránky. Byly pro mě první, ze kterých jsem čerpala informace o Hodgkinově chorobě. Je mi 29 let, nemoc mi diagnostikovali letos v únoru, od března jezdím na chemoterapie na Vinohrady k Mudr.Markové.. Už mám před sebou poslední dvě chemošky a pak 3 týdny ozařování.. Prošla jsem si na začátku vším, co popisuje Kuba (třeba se tam někde potkáváme:-) a přijde mi, že mám léčbu jako Míša (3 kapačky za sebou, pak dopich, období neutropenie - píchání injekcí, bolesti kostí).. Tak asi nemá smysl popisovat extrovně vlastní pocity, protože víceméně odpovídají těm, které vy ostatní popisujete:-) Spíš chci všechny pozdravit, vzájemně si popřát hodně zdraví a sil, ať tu mrchu porazíme!!!! Zase někdo napište, ráda si počtu jak jste na tom. Míšo, měla jsem na zvracení Kytril a pomáhal mi. Ještě jsou prý super čípky Torecan. Nebo matka příroda a zázvor, zkus to:-)
Kubo, jak je po kostní dřeni?? Byla jsem jak nakopnutá kobylou a pár týdnů jsem to stále cítila, ale už je to pryč. Tak se drž a všem hodně síly! Iva

Můj Hodgkinův lymfom 4.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 18. 5. 2009 18:45)

Ahoj,
tak jsem zase tady s dalšíma zprávičkama. Toho 14.5.2009 jsem byl v Praze na Vinohradech. Hned když jsem přišel tak o mě už věděli a měli většinu papírů připravený, ty mi dali a řekli co mám vše oběhnout než půjdu k doktorovi. Nejprve jsem šel na krev, tak mi vzali 12zkumavek jo a tam chtěli i moč, sranda byla že než jsem šel na tu krev tak jsem se byl hezky vyčůrat, takže jsem to pak musel ´´ždímat´´ ,ale jinak to bylo v pohodě. Pak jsem musel ještě na Rengen a Sono břicha. S výsledkama jsem šel k doktorce. Nebyl jsem u Markové, ale u doktorky Žíkavské, je to slovenka, velmi milá. Tam jsme si povídali o tom jak to vše začalo apod... No a poslala mě ještě na plicní, aby věděli jak na tom jsou plíce. Prej je mám jak sportovec. Ještě mě objednala na dalš vyšetření.
Těmi je 19.5. KOSTNÍ DŘEŇ
24.5. CT CELÝ ČLOVĚK
26.5. ECHO
29.5. PET
Takže do konce měsíce se zábava.
Jo a byl jsem si zmrazit sprermie. U mužů chtějíli potomstvo je to lepší.
Zase se ozvu až bude kus za mnou, ať se s vámi podělím.
Jinak všem přeju aby to zvládali v pohodě a nic nevzdávali. Mějte se :)
A jsem rád že píšete a necháváte zde své zkušenosti apod... Aspoň vím víc a můžu se na vše připravit

pro Misu

(kamila, 18. 5. 2009 12:37)

Miso myslim ze to neni ne recept nevim me to davala doktorka vzdy v ordinaci kdyz sem ji rikala ze hodne po chemo zvracim,ja jedu zitra do Prahy a mam desny strach tusim ze to bude relaps.

Pro Kamilu

(Michaela, 17. 5. 2009 16:44)

Ahoj, děkuju za radu, já beru Kytril a Hexal, ale skusím si o to říct. je to na recept nebo to seženu i tak? Díky Kami

pro Misu

(kamila, 16. 5. 2009 22:09)

ahoj jen sem ti chtela rict ze bys sis mohla rict o lek proti zvraceni me opravdu moc pomahal,jmenuje se to Ondasetron ja sem dosti zvracela zvlaste hned kdyz jsme jeli autem z prahy do Budejovic ale tohle opravdu pomahalo....tak to zkus

Pavlínka

(Michaela, 16. 5. 2009 9:52)

Ještě jsem se chtěla zeptat jak se daří Pavlínce?? A jak to zvládáte celá rodina momentálně?Miška

Hodgkinův lymfom

(Michaela, 16. 5. 2009 9:51)

Ahojky, tak se ozývám opět. Mám skoro po druhém cyklu chemo, v pondělí už mám jen dopich, což je tak na 10minutek. Mezi tím jsme se přestěhovali, takže to bylo zase nároční, ale musím říct, že tentokrát jsem po první dávce nezvracela, i když jsem měla popravdě namále. Ale ustála jsem to. Vidím, že se sem přidávají další články, což jsem moc ráda, že se podělíte! Akorát na sobě začínám pocitovat nechutenství, opravdu to přichází. Ale snažím se i tak baštit po troškách, když to jinak nejde. Mějte se a držte se!

pro Jakuba

(Kamila, 15. 5. 2009 11:50)

ahoj,koncém roku 2007 mi byl zjisten H:L 2A jsem puvodne take z decina ale ted ziji jiz 8,rokem v ceskych Budejovich,tady mi dali nebidkuk p dr markove a musim rict ze je opravdu vyborna sice dojizdeni na chemo bylo narocne ale dalo se to,myslim ze ty Vinohrady jsou jedny z nejlepsich.lecba byla uspesna ale narocna ale to je u kazdeho...jsem ted v celkove remisi,jenze dneska sem byla na uze stitnice a dr mi zjistil na prave strne krku uzlinky nejvetsi v prumeru 13mm,pry nevypadaji nejak agresivne ale ten desny strach co me prepadl...moc se bojim mam mi na rakovinu zemrela a ja sem rekla ze sni budu bojovat,a to i v pripade recividy...mam tady 2leteho dablika ktereho miluju a taky super muze ktery to semnou uz jednou vsechno absolvoval.tak jsem objednana na utery na hematologii na Vinohradech...snad to bude dobre...dej vedet jak to zvladas....jinak je mi 23 let skoro stejne stary.hodne sili a hlavne si to nepripoustej

Můj Hodgkinův lymfom 3.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 13. 5. 2009 22:52)

Teď v pondělí 11.5 jsem byl u naší primářky pí.Ulrychové se kterou to tady v Dc jedinou můžu nějak projednávat a ta mě objednala do Prahy do Vinohradské fakultní nemocnice k pí.doktorce Markové. Co jsem se informoval, tak je to prý největší kapacita co se týče této léčb a dosáhla vemlmi dobrých výsledků v této chorobě. Mám info o tom co mě čeká, ale co to bude se dozvím až zítra, to jest 14.5.2009. Mám jít na vyšetření a snad i terapii, tak vám dám pak zase vědět.

Vím že toto onemocnění je na dlouho, ale když se chce dá se zvládnout vše, chce to mít chuť bojovat.

JÁ BOJOVAT BUDU

Můj Hodgkinův lymfom 2.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 13. 5. 2009 22:47)

No ale boulička časem rostla a začla mě bolet. Moje přítelkyně se kterou jsme skoro rok a půl mě dohnala jít k lékaři. To bylo 14.4.2009. Tam jsem strávil 8,5hodiny, část z toho bylo čekání ale i plno vyšetření, no přehazovali si mě tam jak horkou bramboru a začal jsem tušit že ta boulička asi nebude tak jednoduchá. Takže jsem absolvoval ultrazvuk, štítovku, odběry... no a už bylo tušení na lymfom. Doktor mě hned ještě objednal na CTčko a na operaci aby mi tu bouli otevřeli a vyndali vzorek. A tak jsem 23.4.2009 nastoupil do Nemocnice v Děčíně. První den jsem se tam jen nudil, další den jsem měl operaci, ta proběhla v pořádku no a 26.4.2009 měpropustili domů. V podpaží jsem měl 7 stehů a ty už mi vyndali teď 7.5. Kdy jsem se i dozvěděl potvrzení o tom že mám Hodgkinův lymfom. Čas mezi tím sem vyplňoval hledáním odpovědí na otázky a prospal, hodně při tom odpočívám abych se moc nevyčerpával.

Můj Hodgkinův lymfom 1.část

(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 13. 5. 2009 22:38)

Zdravím,
tak patřím také mezi lidi, kterým byl Hodgkinův lymfom diagnostikován.
Na těchto stránkách se dělíte o své zkušenosti a i já se chci podělit.
MŮJ ZAČÁTEK S NEMOCI
Jsem student CVUT v Praze 2.ročníku, koncem zimy jsem na sobě začal pociťovat pár změn. V noci jsem se potil, býval jsem po celem dni dost unavený, ač jsem neměl nijak náročný den, ale říkal jsem si že to je jen lenost po zimě a že asi nebudu dost zahřátej do větší námahy během dne.
Začal jsem chodit do Fitnes no a po nějaké době, asi tak půlka března se mi udělala v podpaží boulička. Říkal jsem si jestli jsem se nezranil při posilovaní a tak jsem to nějak nevnímal.

Poděkování

(Kolibřík Michaele, 4. 5. 2009 21:24)

...Míšo, držíme pěsti, díky za tvé komentáře, všichni, kdo jako ty hltají první informace budou jistě rádi za každé slovo.A nezapomeň poslat pokračování.... My se zrovna dnes vrátili z Plzně, kde jsme byli s prckem na kontrole a protože jsme měli chvilku čas, vzpomínali jsme při procházce v okolí nemocnice na ty chmurné dny co jsme prožívali....dnes se to zdá být dávná minulost...

Hodgkinův lymfom 5.část

(Michaela, 4. 5. 2009 21:08)

Vím, že jsem se trošku rozpovídala, ale chtěla jsem přiblížit svůj příběh tak jako Pavlínka. Doufám, že to lidem taky trošku pomůže. Já si to snažím nepřipouštět. Tato nemoc mi opravdu velkou měrou změnila život. Musela jsem ukončit školu, ale taky mi hodně dala. Dřív jsem měla špatné vztahy se svojí mámou. Dnes spolu vycházíme bezvadně a já vím, že je to tím, že si mě začala víc vážit. Taky jsem hodně věcí dříve řešila a dnes vím, že zbytečně. Zažívala jsem celý život velký stres, ptž. jsem neměla zrovna hezké dětství, i když lidi kolem mě si mysleli, že mám vše, neměla jsem. Ale to je zase jiný příběh:) Dnes vidím věci opravdu pozitivně, 6. mě čeká druhá série chemo, celkem mám 4 cykly, vychází to na půl roku. 7.4 se máme stěhovat do nového bytečku, který nám přítel koupil, takže ted žijeme stěhováním a 17.4. se mi má narodit moje vysněná kočička, takže mám další motivaci bojovat s touhle prevítskou nemocí:) Posílám Vám VŠEM nemocným i zdravým mnoho energie a síly tolik potřebných k boji. Já mám radost ze života více než dříve, zbaštím na co přijdu, pěkně jsem přibrala 10 kilo, ale co:) Hlavní je, že žijeme:) Mějte se všichni krásně a držte se navzájem!Podpora je to nejvíc, co si můžeme dát:)

Hodgkinův lymfom 4.část

(Michaela, 4. 5. 2009 21:06)

Ihned mne odeslali do Bohunic, kde jsem se šla hned nahlásit. Po hodince čekání si mě zavolala sestřička, že se omlouvají, ale že už mě dnes nevemou, at si nechám vzít krev a přijdu v termín, který mi napsala na kartičce. Přišla jsem tedy v ten den, i s rodiči a přítelem, které jsem na to předem tak nějak připravila. Hlavně i díky Pavlínčinému příběhu a odkazu na stránky Bohunické nemocnice.
Když jsme přišli, paní dr. nám přesně vysvětlila o co se jedná, co nás čeká a podobně. Nicméně mi ale neřekla nic nového, byla jsem na to připravená. Jen jsem doufala, že mi nevypadají vlasy. Ale dr. mi řekla, že s tím mám zcela jistě počítat. To mě mrzelo, ptž. jsem měla vlasy až pod ramena, ale co proboha, jsou to jen vlasy, ale zamrzí to. Řekli mi, že mám typ IIA. Brali mi kostní dřeň.
15.4.2009 jsem začala s chemo. Dostala jsem koňskou dávku - 4 litry do žíly. Druhý den litr a třetí den taky litr. Z toho se mi udělal zánět žil. Hrozně mě bolela ruka a nemohla jsem s ní pořádně hýbat. Dostala jsem Heparinovou mast. Zabrala. 22.4.2009 jsem měla čtvrtou chemo. První várku mám za sebou. Další koňskou dávku dostanu teď 6.4. Takže za dva dny. Z té první mi bylo šíleně špatně, zvracela jsem jak alík, z těch dalších už to bylo v pohodě. Tak doufám, že už se mi to bude snášet lépe. I tak musím brát plno léků - mám toho plnou krabici od bot a píchat injekce. Dostala jsem i růstové ale kvůli tomu mě jeden večer odvezla sanitka s šílenýma bolestma a já nevěděla co to je. Prý mi začaly růst buňky, což je dobře. Až na ty bolesti. Šílený.Ještě jsem zapomněla napsat, že mi našli další bulky na CT v mezihrudí. Naštěstí na stejné straně bránice.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19

následující »