Jdi na obsah Jdi na menu
Reklama
Založte webové stránky zdarma - eStránky.cz
 


Atualizováno: 22. dubna 2008

Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému

 

na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom  a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.

Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.

Budu se zde stručně snažit popsat náš příběh a poskytnout zde odkazy na stránky, které obsahují podrobné údaje o této nemoci. Samozřejmě, veškeré postupy a metody léčby se většinou  liší. Každý člověk je jiný, je v jiném stádiu nemoci a léčba se tak ubírá různými směry.  Stejně tak je tomu i s příznaky a následky léčby.
 
Jak to tedy u nás začalo?
 
Únor 2005  
Stala se znás celkem velká rodina, máme dvě dcery a syna. Maminka Pavlínka již několik měsíců neustále kašle a pořád chodí k lékaři, který se snaží léčit nachlazení, záněty průdušek apod., nicméně nic nepomáhá. Malému je teprve 6 měsíců a Pavlínka ho stále kojí. Pak se objevuje vyrážka na nohou a zduřelé uzliny na krku a  konečně jí doktor posílá na vyšetření do nemocnice. V nemocnici najednou vše dostává spád, je to hra o čas. Pavlínce odebírají vzorek uzliny z krku a my nervózně čekáme několik dní na výsledky, samozřejmě si nic nepřipouštíme..

Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak,  má nádory na lymfatickém systému.

Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.  

Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně.  Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.

Vlasy postupně řídnou, ale to je jen detail.
Po ukončení 2 cyklů absolvuje Pavlínka znovu CT, které potvrzuje, že se nádory zmenšují. Pavlínka trošku přibírá - doktorka tvrdila že zhubne - je to tím, že většinou po chemoterapii může jíst pouze v malých dávkách a pořád, jinak je jí špatně.
 
Červenec 2005
Po ukončení všech čtyř cyklů chemoterapie následuje opět CT vyšetření a po měsíci čekání a odpočinku následuje celodenní vyšetření a zaměřování míst na těle pro ozařování. Čeká nás měsíc ozařování – máme na výběr – hospitalizaci nebo denní dojíždění. Dojíždíme tedy denně 60 km do Plzně, protože vlastní ozáření trvá tak dvě minuty, celkem to i s čekáním a přípravou trvá 30 minut. Již předem jsme se informovali a zjistili, že radioterapie se snáší velmi dobře, lépe než chemoška a tak že by to mělo být v pohodě. Bohužel, jsme dost překvapeni, když Pavlínka zvrací, je děsně unavená a je já mnohem hůř. Má na sobě namalované čáry a rysky, podle kterých se to každý den zaměřuje. Maluje se to lihovou fixou, tak to každý den musím obtahovat. Asi nejtěžší měsíc.
Po ukončení ozařování jezdíme každých 14 dní na kontrolu a čeká nás další CT. Jak je vidět z výsledků léčba zabrala a nádory se zmenšily, některé úplně zmizely. Jak nás informuje lékařka, mělo by to být v pořádku, protože některé nádory se jakoby zapouzdří, ale hlavně že dále nerostou. Jako následek ozařování dostává Pavlínka pneumonii, zánět plic. Dostává další léky, které jí tlumí kašel. Poté co zánět ustoupil kašle většinou při přechodu z tepla do zimy. Nejvíc je to znát v zimních měsících.
 
Leden 2006 – Duben 2007
Jezdíme na pravidelné kontroly každé tři měsíce, vše v pořádku. Život se vrací k normálu. Od března Pavlínka trošku víc kašle a v dubnu 2007 dostává vyrážku na nohou. Praktický doktor ji posílá na kožní, kde to neúspěšně léčí.
 
Květen 2007 – Leden 2008
Celé se nám to nelíbí, při opakované kontrole v Plzni se o tom zmiňujeme a doktorka nás objednává na další CT. O pár dní později – 17. května - nám doktorka volá, že máme přijet. Pavlínka okamžitě dostává další chemoterapii a během kapačky se dozvídá, že má relaps, tedy že se nemoc vrátila. Hodně mě to vzalo, Pavlínka to nese lépe, povídá, že něco tušila….ale vše je děsný…
Doktorka nás poté informuje, že se tato nemoc ráda vrací a tak dostáváme dalších 6 cyklů chemoterapie a posloucháme co nás čeká dál. Mrazí mě, když slyším že nás po chemoterapii čeká i autologní transplantace kostní dřeně.
Tato chemoterapie probíhá stejně, Pavlínka jí zvládá se stejnou vnitřní silou, ale je na ní vidět, že jí to dává víc zabrat. Navíc si nechává odstranit zuby moudrosti, protože jí bolí a nechce nic nechat náhodě. Po odstranění zubů na klinice v Plzni (ostatní zubaři to odmítli provést) však dostává zánět a silná antibiotika a horečky. Musíme posunout poslední chemošku o dva týdny. Končíme poslední dávkou 17. prosince 2007. Pomalu se začínáme orientovat, co nás to čeká za transplantaci a co se bude dít. Již v květnu se v řadách příbuzných hledá vhodný dárce kostní dřeně, ale máme smůlu. Lékařka si vyžádala souhlas a zadává žádost na vyhledání v registrech u nás a ve světě – to prý jen pro jistotu. Pavlínka má totiž kostní dřeň zdravou a čeká jí tzv. autologní transplantace, tedy budou jí odebrány vlastní kmenové buňky, které si po silné chemoterapii - která zničí vše včetně kostní dřeně - zase daruje.
Zní to děsně.
 
Leden 2008
Pavlínka dostává silnou chemoterapii, kapačka kape přes tři hodiny a dostává instrukce jak píchat injekce s látkou, která zajistí vyplavení většího množství kmenových buněk do krevního oběhu. Píchám jí je do břicha každý večer a i když z toho má většina lidí strach, není to nijak složité a bolest při aplikaci nestojí ani za zmínku.
Po týdnu nastupuje na týden do nemocnice. Každý den jí dávají další injekce a zjišťují, kolik buněk už je v krvi. Všichni doufáme, že se odběr povede, že se buněk vyplaví dostatečné množství.. Odběr se v tomto případě provádí pomocí tzv. separátoru, přístroje, který složitým procesem oddělí kmenové buňky a ty se poté skladují čerstvé, popř. se hluboce zmrazí. Povedlo se, v den kdy mi to Pavlínka volá svítí sluníčko a já mám konečně po roce důvod k radosti. Další den jí pouští domů, tak nakonec je v nemocnici jen 4 dny.
 
Únor 2008
Teď prý budeme čekat až na nás přijde řada, nejdřív prý snad v březnu. Nicméně doktorka dělá vše možné a volá nám 13. února, že se uvolnilo místo a že Pavlínka 14. února nastupuje. Jsou to rozporuplné pocity, takhle narychlo, ale je to asi lepší mít co nejdřív za sebou.
První den jí dělají různé testy a připravují na vysokodávkovou chemoterapii. 15. února dostává první dávku chemoterapie, vždy jednu ráno a jednu večer. 20. února – poslední dávka a zítra nás čeká den D.
 

21. února – den D

ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.

25. února - den D +4

dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....

27. února - D+6

Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....

3. března - D+11

Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned. 

Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.

4. března - D+12

Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.

13. března - D+21

Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.

22. dubna

dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.

12. července

jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky  i s Pavlínkou jsou v galerii  zde.

Červen 2009

Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.

Květen 2010

Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...

Leden 2011

Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....

 

________________________________

Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.

Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 16. 12. 2011 19:13)

Ahoj dani, uz som doma,vsetko prebehlo v poriadku az na vysledky.potbrdila sa nodularna skleroza.mam to cierne na bielom,no nic moc.vybrali mi z pod klucnek koste tri uzliny,2male a jednu velku 3cm a v tej to bolo ta "nadhera".nemam slov.snazim sa to zase predychat.ako martin zvladal tie injekcie na tvorenie kmenovych buniek?pa

relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 16. 12. 2011 19:14)

Ahoj dani, uz som doma,vsetko prebehlo v poriadku az na vysledky.potbrdila sa nodularna skleroza.mam to cierne na bielom,no nic moc.vybrali mi z pod klucnek koste tri uzliny,2male a jednu velku 3cm a v tej to bolo ta "nadhera".nemam slov.snazim sa to zase predychat.ako martin zvladal tie injekcie na tvorenie kmenovych buniek?pa

Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 20. 12. 2011 11:44)

Ahojte aja a dani,ako sa mate?akurat mi vytahovali stehy. 4.1.mam termin na klinike kde ma budu stacionarne liecit.najprv mi povedia co presne so mnou budu robit.hovoril mi onkolog ze sa nemusim bat ze ked budem v nemocnici tie tri dni ked bude chemo tak sa postaraju a nacpu ma liekmi ak by mi bolo zle ale ze potom sa da normalne existovat.no a transplant acie sa tiez nemusim bat lebo transplantuju moje bunky takze to nie je riskantne. Netesim sa ale co uz.s cim mam najvacsi problem je ze sa mi to zda vrcholne nechutne ze sa ma telo snazi odrovnat a nikto nevie preco.je to nechutne.ach jo.tak sa zatial majte moje mile a prajem krasne vianoce.xxx

Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 1. 12. 2011 16:35)

Mal aj chemoterapiu po transplantacii?xxx

relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 30. 11. 2011 0:37)

Ano anza asi mas pravdu vies co som si myslela ze oni davaju tu vysokodavkovu chemo 6cyklov alebo tak a pritom si myslim ze najprv davaju asi eskalovany beacopp a potom raz vysokodavkovu a to hned clovek zostava v nemocnici aj na transplantaciu nie?co myslis?ci eskalobany beacopp je vysokodavkova?dobru noc a vdaka za skoru odpoved

Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 30. 11. 2011 10:37)

Mas pravdu.ja mam pocit ze abvd je slabe ale to je asi tiez blbost lebo vacsine sa aj po abvd nevrati.ako ti dopadol ten pet ? Pekny den xxx

: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 5. 12. 2011 11:36)

Ahoj ája, tak ako si dopadla?!vsetko v poriadku vsak?!xxx

Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 6. 12. 2011 21:36)

Ahoj ája a co ti vlastne je? nepisala si .. co je to emg ci jak ake to je vysetrenie?a gastro to nacpu hadicku dole hrdlom do brucha?au ved to musi byt neprijemne:(mne biopsiu budu robit au buduci utorok,sa mi to natiahlo kv chorobe.napis zas xxx drz sa

Re: Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 10. 12. 2011 23:44)

Ahorj aja,som rada ze pises! To ma mrzi ze mas take tazkosti:(kolko mas rokov?mas to z tej chemoterapie?je to hrozne ja som mala to abvd aneni mi nic samozrejme az na pozitivny pet a asi vysokodavkove chemo po vianociach ale este aj potom clovek nemusi mat absolutne ziadne nasledky.tak nech ti iz konecne nieco daju co ti ten zaludok creva a pecen da do uplneho poriadku!napis zas ako sa mas.objatie

Re: Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 10. 12. 2011 23:44)

Ahorj aja,som rada ze pises! To ma mrzi ze mas take tazkosti:(kolko mas rokov?mas to z tej chemoterapie?je to hrozne ja som mala to abvd aneni mi nic samozrejme az na pozitivny pet a asi vysokodavkove chemo po vianociach ale este aj potom clovek nemusi mat absolutne ziadne nasledky.tak nech ti iz konecne nieco daju co ti ten zaludok creva a pecen da do uplneho poriadku!napis zas ako sa mas.objatie

Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(anza, 26. 11. 2011 22:21)

Jo a pokud u tebe byla ta léčba víceméně v pohodě, bude i beacopp pro tebe snazší. Vypadá to na dost podobnej model jako u Pavlínky z titulního příběhu - prostě nic, o co by člověk stál, ale vydejchat se to evidentně dá ;-) Předpokládám, že se nám budeš ozývat, jak se ti vede, drž se!

vzpomínka

(venca, 24. 11. 2011 21:57)

Ahoj. Je mi 39, léčbu jsem prodělal před 20 lety. Cyklus chemoterapií - ozařování - cyklus chemoterapií. Když mi tenkrát řekl doktor co mi je, spadla mi čelist. Nicméně jsem si řekl: tak budu chvíli nemocnej, uzdravím se a hotovo. Strašně mi tenkrát pomohla moje holka, dnes moje manželka. Měl jsem kliku, ale dnes na to jen vzpomínám. Přeju všem, které toto onemocnění potká, aby nepropadli beznaději a bojovali. Život je krásný.

Re: vzpomínka

(Michaela, 25. 11. 2011 16:19)

Ahoj Venco, ani nevíš jak moc jsem šťastná, že sem někdo napsal i svůj příběh i když už je to taková doba, ptž. právě TOHLE je ta největší nakopávačka!!! 20 let..proboha, jak moc se modlím, abych měla stejný osud...máš nějaký zvláštní návyky apod?:) poraď!:)

Re: Re: vzpomínka

(venca, 27. 11. 2011 21:24)

Ahoj, přiznám se, že už nevím co to bylo za chemo a ani si přesně nepamatuju počet ozařování. Chemo jsem dostával v Praze na Veleslavíně, ozařování na Bulovce a pak znovu chemo. Vše pod dohledem pana prof. Dientsbiera. Vše trvalo zhruba jeden rok. Pak následovalo několik let v invalidním důchodu. Dnes dojíždím na pravidelnou roční kontrolu, mimochodem pojedu tento pátek. Cítím se naprosto v pohodě, nemám žádné problémy, žádné speciální návyky, snad jen miluju svoji manželku a svoje dvě dcery. Míšo přeji tobě a všem, které toto onemocnění potká, mnoho síly pro boj s touto chorobou.

Re: Re: Re: vzpomínka

(Michaela, 29. 11. 2011 15:10)

Venco, moc díky, že jsi se ještě ozval! Jestli můžu ještě jednu otázku, proč jsi měl chemo pak ozařko a zase chemo? Děkuji a je krásné, že je miluješ, oni tebe taky moc, je mi to jasné a moc vám to přeju! My bychom chtěli taky založit rodinu ale nejdříve za dva roky, tak snad nám do toho nic nevleze:)

Re: Re: Re: vzpomínka

(Michaela, 29. 11. 2011 15:16)

Ještě jedna věc Vašku, dívala jsem se na pana dr. Dinestbiera...má nespočet ocenění, titulů apod. Opravdu je to uznávaný odborník. Setkáváš se s ním na kontrolách nebo máš na něj nějaký kontakt? Velmi ráda bych pana doktora kontaktovala a zeptala se jej na informace, které potřebuji zodpovědět. Kdybys kontakt neměl, myslíš, že bys mi ho mohl v nemocnici sehnat? Moc ti děkuji!!

Re: Re: Re: Re: vzpomínka

(venca, 3. 12. 2011 21:21)

Ahoj Míšo, na Tvoji první otázku, proč jsem měl nejdříve chemo, pak ozařování a pak zase chemo nedokážu odpovědět. Po vyšetřeních, která mi doktoři provedli, diagnostikovali Hodgkina v poměrně pokročilém stadiu. Naordinovali mi tyto "procedury" a já je podstoupil. Musím říct, že hned od začátku léčby se podle vyjádření lékařů, můj stav začal lepšit. A co se týče pana prof. Dientsbiera, tak poradnu vedl osobně, je to nejen lékař, ale i vynikající člověk. Bohužel vzhledem k vyššímu věku svoji činnost ukončil a od loňského roku jezdím na kontroly na Bulovku k paní doktorce Fridrichové. Shodou okolností jsem tam byl včera a snad je vše v pořádku. Měj se hezky a přeju mnoho zdraví.

Re: vzpomínka

(Michaela, 25. 11. 2011 16:20)

Ještě bych měla jednu otázku, jakou chemo a kolik ozařek jsi měl? Vrátilo se ti to někdy?...prosim napiš nám to...

relaps hodgin

(dana, 1. 12. 2011 21:57)

Ozařovali mu jen jednu paži , kde předtím na PETU něco svítilo , ale ani nebylo prokázáno , zda tom bylo k té nemoci , ozařování se dělá , když po chemo zůstane ještě nějaký nález ..............

Hodgkinův lymfom - UPOZORNĚNÍ!

(Michaela, 1. 12. 2011 15:35)

Ahojte, včera jsem v odborném časopise četla, že se při chemoterapiích nemá příliš jíst rybí tuk a obecně omega 3..snižuje to prý léčbu...tak koho čeká chemo, tak pozor na to!


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19

následující »