Jdi na obsah Jdi na menu
Reklama
Založte webové stránky zdarma - eStránky.cz
 


Atualizováno: 22. dubna 2008

Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému

 

na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom  a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.

Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.

Budu se zde stručně snažit popsat náš příběh a poskytnout zde odkazy na stránky, které obsahují podrobné údaje o této nemoci. Samozřejmě, veškeré postupy a metody léčby se většinou  liší. Každý člověk je jiný, je v jiném stádiu nemoci a léčba se tak ubírá různými směry.  Stejně tak je tomu i s příznaky a následky léčby.
 
Jak to tedy u nás začalo?
 
Únor 2005  
Stala se znás celkem velká rodina, máme dvě dcery a syna. Maminka Pavlínka již několik měsíců neustále kašle a pořád chodí k lékaři, který se snaží léčit nachlazení, záněty průdušek apod., nicméně nic nepomáhá. Malému je teprve 6 měsíců a Pavlínka ho stále kojí. Pak se objevuje vyrážka na nohou a zduřelé uzliny na krku a  konečně jí doktor posílá na vyšetření do nemocnice. V nemocnici najednou vše dostává spád, je to hra o čas. Pavlínce odebírají vzorek uzliny z krku a my nervózně čekáme několik dní na výsledky, samozřejmě si nic nepřipouštíme..

Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak,  má nádory na lymfatickém systému.

Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.  

Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně.  Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.

Vlasy postupně řídnou, ale to je jen detail.
Po ukončení 2 cyklů absolvuje Pavlínka znovu CT, které potvrzuje, že se nádory zmenšují. Pavlínka trošku přibírá - doktorka tvrdila že zhubne - je to tím, že většinou po chemoterapii může jíst pouze v malých dávkách a pořád, jinak je jí špatně.
 
Červenec 2005
Po ukončení všech čtyř cyklů chemoterapie následuje opět CT vyšetření a po měsíci čekání a odpočinku následuje celodenní vyšetření a zaměřování míst na těle pro ozařování. Čeká nás měsíc ozařování – máme na výběr – hospitalizaci nebo denní dojíždění. Dojíždíme tedy denně 60 km do Plzně, protože vlastní ozáření trvá tak dvě minuty, celkem to i s čekáním a přípravou trvá 30 minut. Již předem jsme se informovali a zjistili, že radioterapie se snáší velmi dobře, lépe než chemoška a tak že by to mělo být v pohodě. Bohužel, jsme dost překvapeni, když Pavlínka zvrací, je děsně unavená a je já mnohem hůř. Má na sobě namalované čáry a rysky, podle kterých se to každý den zaměřuje. Maluje se to lihovou fixou, tak to každý den musím obtahovat. Asi nejtěžší měsíc.
Po ukončení ozařování jezdíme každých 14 dní na kontrolu a čeká nás další CT. Jak je vidět z výsledků léčba zabrala a nádory se zmenšily, některé úplně zmizely. Jak nás informuje lékařka, mělo by to být v pořádku, protože některé nádory se jakoby zapouzdří, ale hlavně že dále nerostou. Jako následek ozařování dostává Pavlínka pneumonii, zánět plic. Dostává další léky, které jí tlumí kašel. Poté co zánět ustoupil kašle většinou při přechodu z tepla do zimy. Nejvíc je to znát v zimních měsících.
 
Leden 2006 – Duben 2007
Jezdíme na pravidelné kontroly každé tři měsíce, vše v pořádku. Život se vrací k normálu. Od března Pavlínka trošku víc kašle a v dubnu 2007 dostává vyrážku na nohou. Praktický doktor ji posílá na kožní, kde to neúspěšně léčí.
 
Květen 2007 – Leden 2008
Celé se nám to nelíbí, při opakované kontrole v Plzni se o tom zmiňujeme a doktorka nás objednává na další CT. O pár dní později – 17. května - nám doktorka volá, že máme přijet. Pavlínka okamžitě dostává další chemoterapii a během kapačky se dozvídá, že má relaps, tedy že se nemoc vrátila. Hodně mě to vzalo, Pavlínka to nese lépe, povídá, že něco tušila….ale vše je děsný…
Doktorka nás poté informuje, že se tato nemoc ráda vrací a tak dostáváme dalších 6 cyklů chemoterapie a posloucháme co nás čeká dál. Mrazí mě, když slyším že nás po chemoterapii čeká i autologní transplantace kostní dřeně.
Tato chemoterapie probíhá stejně, Pavlínka jí zvládá se stejnou vnitřní silou, ale je na ní vidět, že jí to dává víc zabrat. Navíc si nechává odstranit zuby moudrosti, protože jí bolí a nechce nic nechat náhodě. Po odstranění zubů na klinice v Plzni (ostatní zubaři to odmítli provést) však dostává zánět a silná antibiotika a horečky. Musíme posunout poslední chemošku o dva týdny. Končíme poslední dávkou 17. prosince 2007. Pomalu se začínáme orientovat, co nás to čeká za transplantaci a co se bude dít. Již v květnu se v řadách příbuzných hledá vhodný dárce kostní dřeně, ale máme smůlu. Lékařka si vyžádala souhlas a zadává žádost na vyhledání v registrech u nás a ve světě – to prý jen pro jistotu. Pavlínka má totiž kostní dřeň zdravou a čeká jí tzv. autologní transplantace, tedy budou jí odebrány vlastní kmenové buňky, které si po silné chemoterapii - která zničí vše včetně kostní dřeně - zase daruje.
Zní to děsně.
 
Leden 2008
Pavlínka dostává silnou chemoterapii, kapačka kape přes tři hodiny a dostává instrukce jak píchat injekce s látkou, která zajistí vyplavení většího množství kmenových buněk do krevního oběhu. Píchám jí je do břicha každý večer a i když z toho má většina lidí strach, není to nijak složité a bolest při aplikaci nestojí ani za zmínku.
Po týdnu nastupuje na týden do nemocnice. Každý den jí dávají další injekce a zjišťují, kolik buněk už je v krvi. Všichni doufáme, že se odběr povede, že se buněk vyplaví dostatečné množství.. Odběr se v tomto případě provádí pomocí tzv. separátoru, přístroje, který složitým procesem oddělí kmenové buňky a ty se poté skladují čerstvé, popř. se hluboce zmrazí. Povedlo se, v den kdy mi to Pavlínka volá svítí sluníčko a já mám konečně po roce důvod k radosti. Další den jí pouští domů, tak nakonec je v nemocnici jen 4 dny.
 
Únor 2008
Teď prý budeme čekat až na nás přijde řada, nejdřív prý snad v březnu. Nicméně doktorka dělá vše možné a volá nám 13. února, že se uvolnilo místo a že Pavlínka 14. února nastupuje. Jsou to rozporuplné pocity, takhle narychlo, ale je to asi lepší mít co nejdřív za sebou.
První den jí dělají různé testy a připravují na vysokodávkovou chemoterapii. 15. února dostává první dávku chemoterapie, vždy jednu ráno a jednu večer. 20. února – poslední dávka a zítra nás čeká den D.
 

21. února – den D

ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.

25. února - den D +4

dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....

27. února - D+6

Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....

3. března - D+11

Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned. 

Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.

4. března - D+12

Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.

13. března - D+21

Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.

22. dubna

dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.

12. července

jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky  i s Pavlínkou jsou v galerii  zde.

Červen 2009

Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.

Květen 2010

Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...

Leden 2011

Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....

 

________________________________

Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.

Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zkušenost

(Aleš, 27. 12. 2011 17:41)

Dobrý den, jen jsem se s vámi chtěl podělit o moji zkušenost s touto nemocí. 1.2.2010 (17 let) mě rodiče poprvé odvezli do nemocnice (Plzeň) protože jsem měl problém s otáčením hlavy, příčinou byla oteklá uzlina. Doktoři si mě tam rovnou nechali s tím že odeberou vzorek. Vzorek byl pozitivní. 11.2.2010 jsem začínal chemoterapii, se kterou jsem skončil 22.3.2010. Vše bylo podle CT zase v pořádku, i když si myslím že jsem nebyl vzorný pacient, protože mi pan primář zakázal na další 3 měsíce po ukončení sport, nevydržel jsem to ani celý měsíc a půl. Nevím proč ale když jsem mu to na další kontrole říkal tak mě za to pochválil se slovy, že fyzická pohoda je důležitá k té psychické pohodě. Teď je to už rok a půl a já dojíždím každé 4 měsíce na kontrolu. Vše je v pořádku. Po této zkušenosti bych to nepřál ani největšímu nepříteli. Pro Vás co bojujete, držte hlavy na hoře a perte se s touto nemocí co to jde, protože se dá porazit, držím Vám palce.

relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 23. 11. 2011 21:12)

Ahojte vie mi prosim niekto popisat co znamena vysokodavkova chemoterapia? Da sa to vydrzat?je to beacopp eskalovany?dakujem

Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(anza, 25. 11. 2011 12:56)

Saso, platí pořád to samý co o chemu, každej to snáší jinak. jak je to silnější, tak jsou silnější i vedlejší účinky. Ale vydržet se to dá, když zalistuješ zpátky tady na komentářích, pár beacoppů najdeš. Půjdeš i na transplantaci kostní dřeně?

Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 25. 11. 2011 14:55)

ahoj anza takze davaju pri relapse beacopp eskalovany?transplantaciu autolognu ci jaka to je robia len ked treba myslim nie?ja som mala pred tym abvd bez ozarovania bez komplikacie, zle mi nebolo, vlasy mi zostali z 1/3.niektori vravia ze pri relapse sa dava nieco uplne ine takze som z toho jelen...ty si mas nieco podobne za sebou?vdaka objatie

Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(anza, 26. 11. 2011 22:18)

Saso, co jsem tak různě kde četla a co mám info z Vinohrad (nevím, jaký cytostatika se používaj jinde), tak eskalovanej beacopp používaj pro vyšší stádia a při relapsech. Co se týče tý autolog. transpl. kostní dřeně, měla jsem za to, že se dělá při relapsu automaticky... Pokud ne, omlouvám se za dezinformaci. Kde se léčíš?
Já sama jsem HL neprodělala, ale manžel před dvěma lety dostal dva cykly abvd (stádium 2A, tzn. bez příznaků, dnes bohudíky v pořádku).

relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 26. 11. 2011 22:46)

Ahoj anza, dakujem za odpoved.zijem v drazdanoch, biopsia odlozena kv chorobe.takze relaps by tak na 2%nemusel byt, je tolko chorob kt sa nenazyvaju rakovina.ach jo.s tou transplantaciou neviem.ak biopsia potvrdi relaps tak sa bude liecba konzultovat,preto som si neni ista.mne napr dokt povedal ze nepriberiem pritom citam furt ze pribrali ludia...hm.len ten dok sa stara o ambulantnych pacientov ale zevraj vysokodavkova sa dava stacionarne.ale kedze este nic neviem presne tak som docela na nervy.ak mas este nejake info tak sa potesim ma to trochu ukludni vzdy,dakujem

Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(Ája, 27. 11. 2011 19:18)

Ahoj Sasa, ja měla eskalovaný becopp 2x a pak abvd 2x, za sebe můžu říct, že jsem ten becopp snášela celkem v pohodě, vždy tři dny v nemocnici, pak za 14dní na dopich na stacionář. Vlasy jsem vytahala po 14 dnech od první chemo, teda až na pár vytrvalých, říkala jsem jim semenáče, byl ze mě takový Rákosníček, pak jsem to oholila na Fantomase. Ono to špatně není jako normálně špatně od žaludku, ale spíš je to únava, ale okamžitá skoro k omdlení, nebo když máš hlad, tak je ti na zvracení, tenhle stav jsem řešila tak, že jsem sebou nosila pár piškotů a snědla jsem třeba jeden, nebo půlku. Jsou to prostě zvláští stavy, na které si musíš zvyknout a naučit se je zvládat.

Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 27. 11. 2011 21:59)

Ahoj ája,dakujem aj tebe za reakciu.chcem sa spytat toto liecenie si mala pri druhom stadiu hodgkina alebo pri navrate relapse choroby.lebo to zneje velmi dobre ak pri relapse...ttansplantaciu ti robili?ci nemuseli ci ako?po akej dobe relaps ak teda ano?ak nie,tak prepac.pribrala si?mala si znicene usta?ak ano ke to moc zle?velmi dakujem za odpovede je to pomoc xxxxxx

Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(Ája, 28. 11. 2011 12:47)

Tuto variantu léčby jsem podstoupila hned poprvé, relaps zatím nebyl, i když momentálně mám po PET a zatím nevím výsledky.Pak ještě následovalo ozařování. Bylo to 2 stadium na podzim 2009 jsem začala léčbu. Takže k té sliznici, asi tak týden po chemo vždy bolavá,cca 5 dní, ale jíst se dalo, koupila jsem si něco na výplachy se znecitlivujícím účinkem, přibrala jsem 8 kg, ale při ozařování to šlo všechno dolu, protože mi ozařovali i spodní čelist a chytl to i jazyk, takže jsem nemohla moc polykat a hlavně jídlo nemělo žádnou chuť, pro mě bylo horší ozařování než chemo.No a ještě k té chemo, při becoppu dostáváš ještě spoustu prášků domů a taky si musíš píchat každý den injekce na ředění krve a nějakou dobu taky ještě něco na povzbuzení krvetvorby. Pro mě bylo nejhorší, že jsem nemohla spát, to je kvůli těm lékům. Je to asi tak, že tělo je slabé a unavené, ale mozek a nervová soustava ti funguje na 150%, nemohla jsem se soustředit na čtení a tak. pokud se chceš ještě na něco podrobněji zeptat, není problém, ale ber to z rezervou, protože každej na léčbu může reagovat jinak .

Re: Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 28. 11. 2011 20:58)

Ahoj aja, zaujimve ze ta poslali na pet po 2 rokoch spravne? Ja som myslela ze to robia len pri podozreni kedze je to nakladne ale nech je to ako chce pet je velmi smerodatne a skoro sto percentne cize fajn.mna caka biopsia asi o tyzden.dakujem za popis ako ti bolo sa cudujem ze ti rovno dali eskalovany beacopp v 2stadiu.zatial pa a napis zas xxxxx

Re: Re: Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(anza, 29. 11. 2011 22:50)

saso, možná to dávaj, když je to druhé stadium s příznaky? (jako rycholý úbytek na váze, noční pocení apod.)

Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(Ája, 30. 11. 2011 9:16)

Ahoj, jsem zařazena v nějaké studii, proto ten beacopp a pak abvd, jak jsem pochopila, zkoumají, jestli drastičtější chemo sníží počet relapsů.

Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(Ája, 30. 11. 2011 17:39)

No, každopádně jsem ráda, že jsem do toho šla (do té studie), pokud by měl nastat relaps, tak vím, že jsem proti tomu udělala vše. Jinak PET ještě nevím, doktorka bude až v pátek, tak ještě dva dny napětí.

Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(Ája, 6. 12. 2011 8:04)

Ahoj Sašo, děkuji, pet je čistý. Byla jsem trochu na nervy, asi to znáš. Teď lítám ještě po jiných vyšetřeních, aby se zjistilo, co mi teda vlastně je, včera jsem byla na emg(nic příjemnýho),tam mi něco našly, co to přesně znamená se dozvím až v lednu, no a ještě se budu muset znova objednat na gastro( to jsou ty hadice do žaludku, případně i druhý konec, střeva). A co ty, kdy se dozvíš výsledky, držím palce

Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(Ája, 9. 12. 2011 19:24)

Ahoj Sašo, asi měsíc po ozařování mě začala brnět noha a občas ruce, emg je takové celkem nepříjemné neurologické vyšetření, zkoumá se přenos nervových vzruchů do končetin pomocí elektrického proudu, nejdřív jen elektrody, pak ti píchají jehlu do svalů a ty musíš zatnout a oni do toho pustí proud, pro mě to bylo horší než to gastro. No a zhruba tak dvakrát do roka mívám špatný výsledky štíné žlázy a jaterní testy, ale při kontrolním odběru je to zase v pohodě, no a asi rok mám žaludečně střevní potíže, měla jsem chronický zánět žaludku, ale po měsíční léčbě, která mi měla pomoct, nesleduju nějaký podstatný zlepšení, tak nevím, proto jem byla na pet. Myslím na tebe a držím ti palce Ája

Re: Re: Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(Ája, 11. 12. 2011 11:13)

Ahoj Sašo, něco po chemo, něco po ozařování. Je mi 35 let, diagnozu jsem se dozvěděla před dva a půl roky, mám dvě dcery 9 a 17 let. Byl to šok, znáš to, ale ani jsem si nepřipouštěla, že by se ta léčba nepovedla. Vypusť z hlavy negativní myšlenky a užij si vánoce, co bude pak zatím neřeš, tím, že se budeš trápit a pochybovat dopředu si jen uškodíš, naber pozitivní sílu na to až ti bude fakt blbě, aby jsi měla z čeho brát. Určitě víš, že u téhle léčby je duševní stav stejně důležitej jako léčba sama. Myslím na tebe, písni

Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(dana, 30. 11. 2011 13:05)

Zdravím , mám zkušenosti s relapsem HL , syn měl poprvé stadium 3, byl léčen chemo beacopp 8 x , 4x eskalovaný, 4 x , basic.Po roce od léčby relaps 2.stadium - byl léčen vysokodávkovou chemo 3.cykly , chemoterapie DHAP , byl vždy 3 dny v nemocnici , poté následovala autologní transplantace kmenových buněk - měsíc v nemocnici .Dnes je rok v remisi a vše je zatím v úplném pořádku. Ale dle zkušeností víme , že léčba je vždy sestavována pro konkrétního pacienta , dle stavu nemoci, i snášenlivost té silné chemo je u každého jiná , syn snášel celkem dobře , i když samozřejmě to jednoduché nebylo . Přeji hodně štěstí a síly .

Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 1. 12. 2011 1:47)

Ahoj peta, prestan idioti su v politike;)))relaps je ked sa ochorenie znova vrati
Ako sa ti dari?ps

Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(dana, 1. 12. 2011 14:36)

Ahoj,
synovi - Martinovi je 27 let , léčba při relapsu byla určitě náročnější než při
prvním onemocnění , ty tři cykly jsou vlastně přípravná léčba před transplantací
kostní dřeně , bylo mu dost špatně - zvracení ,nechuť k jídlu , bolesti ani žádné , jen velká únava pár dní po chemo ,ale jinak fungoval v běžném životě normálně , vlasy mu vypadaly až asi za 2 měsíce , ochlupení ne, problémy se sliznicemi - v ústech občas měl , ale opravdu asi každý snáší chemoterapie individuálně.
Horší je potom samozřejmě stav po transplantaci - je to podobně popsáno v příběhu paní Pavlínky . Ale Ty ještě na 100 % nevíš , zda Tě toto čeká ?
Martin dostal potom plný invalidní důchod na rok , nyní se bude řešit zda mu ho ještě nechají . U něj jsou následky složitější , neboť ještě rok po léčbě byl zařazen do klinické studie léku , zabraňujícímu dalšímu relapsu a po této léčbě má určité problémy ........, ale z hlediska Hodgina je nyní úplně v pořádku. Kdy se dozvíš , co Tě čeká ? Přeju hodně štěstí a když budeš mít nějaké otázky , ráda poradím , vím , že nejistota je hrozná , a to nejsem pacientkou ...........

Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol

(sasa, 1. 12. 2011 17:38)

Pardon,myslelA som ozarovanie


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19

následující »