Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Ahorj aja,som rada ze pises! To ma mrzi ze mas take tazkosti:(kolko mas rokov?mas to z tej chemoterapie?je to hrozne ja som mala to abvd aneni mi nic samozrejme az na pozitivny pet a asi vysokodavkove chemo po vianociach ale este aj potom clovek nemusi mat absolutne ziadne nasledky.tak nech ti iz konecne nieco daju co ti ten zaludok creva a pecen da do uplneho poriadku!napis zas ako sa mas.objatie
Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(anza, 26. 11. 2011 22:21)Jo a pokud u tebe byla ta léčba víceméně v pohodě, bude i beacopp pro tebe snazší. Vypadá to na dost podobnej model jako u Pavlínky z titulního příběhu - prostě nic, o co by člověk stál, ale vydejchat se to evidentně dá ;-) Předpokládám, že se nám budeš ozývat, jak se ti vede, drž se!
vzpomínka
(venca, 24. 11. 2011 21:57)Ahoj. Je mi 39, léčbu jsem prodělal před 20 lety. Cyklus chemoterapií - ozařování - cyklus chemoterapií. Když mi tenkrát řekl doktor co mi je, spadla mi čelist. Nicméně jsem si řekl: tak budu chvíli nemocnej, uzdravím se a hotovo. Strašně mi tenkrát pomohla moje holka, dnes moje manželka. Měl jsem kliku, ale dnes na to jen vzpomínám. Přeju všem, které toto onemocnění potká, aby nepropadli beznaději a bojovali. Život je krásný.
Re: vzpomínka
(Michaela, 25. 11. 2011 16:19)Ahoj Venco, ani nevíš jak moc jsem šťastná, že sem někdo napsal i svůj příběh i když už je to taková doba, ptž. právě TOHLE je ta největší nakopávačka!!! 20 let..proboha, jak moc se modlím, abych měla stejný osud...máš nějaký zvláštní návyky apod?:) poraď!:)
Re: Re: vzpomínka
(venca, 27. 11. 2011 21:24)Ahoj, přiznám se, že už nevím co to bylo za chemo a ani si přesně nepamatuju počet ozařování. Chemo jsem dostával v Praze na Veleslavíně, ozařování na Bulovce a pak znovu chemo. Vše pod dohledem pana prof. Dientsbiera. Vše trvalo zhruba jeden rok. Pak následovalo několik let v invalidním důchodu. Dnes dojíždím na pravidelnou roční kontrolu, mimochodem pojedu tento pátek. Cítím se naprosto v pohodě, nemám žádné problémy, žádné speciální návyky, snad jen miluju svoji manželku a svoje dvě dcery. Míšo přeji tobě a všem, které toto onemocnění potká, mnoho síly pro boj s touto chorobou.
Re: Re: Re: vzpomínka
(Michaela, 29. 11. 2011 15:10)Venco, moc díky, že jsi se ještě ozval! Jestli můžu ještě jednu otázku, proč jsi měl chemo pak ozařko a zase chemo? Děkuji a je krásné, že je miluješ, oni tebe taky moc, je mi to jasné a moc vám to přeju! My bychom chtěli taky založit rodinu ale nejdříve za dva roky, tak snad nám do toho nic nevleze:)
Re: Re: Re: vzpomínka
(Michaela, 29. 11. 2011 15:16)Ještě jedna věc Vašku, dívala jsem se na pana dr. Dinestbiera...má nespočet ocenění, titulů apod. Opravdu je to uznávaný odborník. Setkáváš se s ním na kontrolách nebo máš na něj nějaký kontakt? Velmi ráda bych pana doktora kontaktovala a zeptala se jej na informace, které potřebuji zodpovědět. Kdybys kontakt neměl, myslíš, že bys mi ho mohl v nemocnici sehnat? Moc ti děkuji!!
Re: Re: Re: Re: vzpomínka
(venca, 3. 12. 2011 21:21)Ahoj Míšo, na Tvoji první otázku, proč jsem měl nejdříve chemo, pak ozařování a pak zase chemo nedokážu odpovědět. Po vyšetřeních, která mi doktoři provedli, diagnostikovali Hodgkina v poměrně pokročilém stadiu. Naordinovali mi tyto "procedury" a já je podstoupil. Musím říct, že hned od začátku léčby se podle vyjádření lékařů, můj stav začal lepšit. A co se týče pana prof. Dientsbiera, tak poradnu vedl osobně, je to nejen lékař, ale i vynikající člověk. Bohužel vzhledem k vyššímu věku svoji činnost ukončil a od loňského roku jezdím na kontroly na Bulovku k paní doktorce Fridrichové. Shodou okolností jsem tam byl včera a snad je vše v pořádku. Měj se hezky a přeju mnoho zdraví.
Re: vzpomínka
(Michaela, 25. 11. 2011 16:20)Ještě bych měla jednu otázku, jakou chemo a kolik ozařek jsi měl? Vrátilo se ti to někdy?...prosim napiš nám to...
relaps hodgin
(dana, 1. 12. 2011 21:57)Ozařovali mu jen jednu paži , kde předtím na PETU něco svítilo , ale ani nebylo prokázáno , zda tom bylo k té nemoci , ozařování se dělá , když po chemo zůstane ještě nějaký nález ..............
Hodgkinův lymfom - UPOZORNĚNÍ!
(Michaela, 1. 12. 2011 15:35)Ahojte, včera jsem v odborném časopise četla, že se při chemoterapiích nemá příliš jíst rybí tuk a obecně omega 3..snižuje to prý léčbu...tak koho čeká chemo, tak pozor na to!
nedostane mě
(peťulka, 16. 11. 2011 22:23)
čauky tak já jsem další adept 4A super sedm chemošek zdárně za sebou ale žádný med to nebyl a v pátek jedu na bulovku zařizovat ozářky už jsem si objědnal že mi vypálí na hruď znak betmena superman už byl obsazen tak jsem zvědavý jak to vše půjde. Je to hnus ale dá se s tím zdárně bojovat. Co nám taky zbývá.
jinak přeji všem co nejrychlejší uzdravení
Re: nedostane mě
(Michaela, 18. 11. 2011 13:40)Ahoj Peťko, měl jsi čtvrté stádium, chápu to dobře? Bojuješ fakt statečně, mě stačily 4 cykly chema a zvracela jsem jak alík, už mi to ani žíly nebraly. Prostě fuj!:( Jestli můžu mít takovou blbou otázku, co všechno jsi měl zasažené? Držím palce, já jsem přes dva roky po léčbě a cítím se skvěle! V březnu jdu na další kontrolu, tak to bude dva a půl roku, věřím, že dva a půl roku zdraví!:) Kolik ti je let a odkud jsi?
Re: Re: nedostane mě
(peťulka, 18. 11. 2011 21:39)
je mi 34 let a bydlím kousek za prahou. Pochopila jsi to moc dobře bylo to čtvrté stadium a měl jsem to skoro všude na krku pod paždí v tříslech a velký mezi plícema ten mi ještě zbyl tak mi ho budou ozařovat. No vůbec se mi nechce na ty ozářky ale co mám dělat budu se snažit to vydržet.Dneska už mě zaměřovali tak začnu asi příští týden.
Neboj taky mi nebylo pořád fajn jednou jsem pozvracel třikrát sanitku bylo to moc krásné dva dny jsem nejedl než se mi udělalo dobře ale jinak celkem bez komplikací.
Držím palce Tobě i všem ostatním
Re: Re: Re: nedostane mě
(Michaela, 21. 11. 2011 16:34)Mě je 22 a žiju zase za Brnem:) držím palce, ať to dáváš, pro mě byly ozářky procházka růžovým sadem, ale chemo to je zlo!:( Vím, že se to nehodí...ale jakou ti dávají šanci na úplné uzdravení? Přeci jenom 4 stádium..:( Máš můj obdiv za optimismus! Říkali ti, jak dlouho ti to v těle rostlo, že se to dostalo až tak daleko? Pociťoval jsi něco?
Re: Re: Re: Re: nedostane mě
(peťulka, 23. 11. 2011 19:54)
uspěšnost je pořád stejná asi devadesát procent je to v poho. rostlo ti asi rok a ke konci už jsem nemohl jíst a špatně se mi dýchalo a mel jsem už slušné bulky přeci osmnáct centimetrů se blbě schovává ale jinak vpoho zhubl jsem krásně dvanáct kilo tak už jsem byl pěkný kluk. jinak díky za palce taky je držím všem. dneska jsem byl na bulovce na zaměření a celkem slušně mě pokreslili pořád jsem se hýbal tak vypadám jako magor zelený fialový a betmena mi nenakreslili. tak zatím pá a pozdravuj v Brně
Re: Re: Re: Re: Re: nedostane mě
(Michaela, 23. 11. 2011 21:05)Tak to máš fajn, já jsem zase přibrala 20 kilo, takže je ze mě pěkný selátko!:( Zítra jdu konečně na endokrynologii, aby mi řekli, jestli mám fakt špatně fungující štítnou žlázu nebo jen prostě neumím jíst. Ale předběžně mi doktoři říkali, že výsledky tomu naznačují, že bude špatně fungovat. No prostě uvidíme...chtěla bych zpět svých 63kilo!
Re: Re: Re: Re: Re: Re: nedostane mě
(peťulka, 24. 11. 2011 18:43)já jsem taky spal v lednici a když mi byla zima tak jsem byl v troubě ale jen když byla plná jídla přibral jsem taky ne sice dvacku ale deset no a ted se snažím taky hubnout ale nejde to protože mi pořád chutná.
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nedostane mě
(Michaela, 25. 11. 2011 16:17)S tím chutnáním to mám to stejné, ale mě zase nadávají, že málo jím..spíš to mám tak, že jeden den bych snědla co potkám a někdy prostě stačí jedno jídlo a to je to špatný...za prvý to není zdravý nejíst a za druhý to tělo si to pamatuje a dává si to na horší časy:( hej ale víš co..jsem zdravá a to ti žádná modelovská postava nevyrovná!!!:)...ale že to překáží, to je fakt!:)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: nedostane mě
(peťulka, 25. 11. 2011 17:22)jaká modelovská postava tu máme my a né modelky oni se neumí ani najíst a já mám u jídla orgasmy, nesejde mi že mám o pět kilo víc hlavně že jsme spokojeni uvnitř a na to se jdu najíst :-)) dobrou chut
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Re: Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 10. 12. 2011 23:44)