Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Pozdrav všem na těchto velice zajímavých stránkach. Předem bych chtěla popřát všem, kteří touto chorobou onemocněly hodně trpělivosti. Četla jsem příběh Pavlínky, který je stejný jako byl u mého manžela akorát on netrpěl žádnou nevolností, naopak dostal chemoterapii, odjely jsme domů a ve večerních hodinách nakládal kamion na týdenní cestu po Čechách, čemuž nemohla tehdejší paní doktorka Mociková z Vinohradské nemocnice věřit. Ale bylo tomu opravdu tak. Po půl roce léčby byl manžel v pořádku, ale po 8 měsících se nemoc opět vrátila bohužel ještě o něco horší než na začátku. Následovaly další chemoterapie, další léky, hospitalizace v nemocnici, píchání injekcí do břicha a to ostatní martirium, během něhož manžel prošel klinickou smrtí, prudkou otravou krve, těžkým zápalem plic. Ze všeho se dostal, trvalo to 9 měsíců. Po CT a RTG plic musel na operaci, kde přišel o jednu plíci, ale s tím se dá taky žít. Během této operace mu paní doktorka Marková našla vhodného dárce kostní dřeně, ale k tomu už nedošlo. Chtěla bych tímto poděkovat všem lékařům a sestřičkám z hematologie Vinohradské nemocnice za péči, kterou mému manželovi věnovali. A Vám všem mocinky držím palce aby vše dopadlo tak jak má, hlavně hodně bojovat a mít chuť žít život naplno. A rodině Pavlínky bych chtěla popřát trpělivost, lásku, stěstí.
Děkuji
(Martina, 17. 6. 2010 9:47)Děkuji za tyto stránky. Přeji celé rodině hodně zdraví, štěstí a lásky.
Story
(Lidka, 15. 6. 2010 13:59)Zdravím všechny. Také bych se s vámi chtěla podělit o mém HL. V květnu 2006 krátce před 20. narozeninami jsem se dozvěděla diagnózu od paní doktorky Markové. (Dělala jsem si řidičák a dodělávala střední školu). Bylo to 3 stádium, takže půl roku . Po zkončení léčby jsem onemocněla pásovým oparem, takže málem Vánoce prožité v nemocnici. V květnu jsem odmaturovala dodělala řidičák a myslela , že je to za mnou. Díky bohu, že se léčba nevrátila, ale letos přišel šok ze kterého se pořád nemohu zpamatovat. Dozvěděla jsem se že už nebudu moct mít své vlastní děti. Vaječníky bohužel neprodukují co mají a na darované nemám dost velkou dělohu. Teď mi je 24 a v říjnu nastupuji na Vysokou školu, musím své myšlenky směřovat jinam :D Mým jediným snem je ,najít možnost jak dítě mít. S adopcí se smířit nechci i když to je prozatím jediná možnost. P.s. je zvláštní, že za celou dobu nemoci a všech možných problémů , jsem neuronila slzu. A když vám někdo vezme něco , co ani nemáte (možnost být matkou) kdokoli se zmíní o dětech, držím se abych nezačala brečet na veřejnosti.
reakce Ivánek Iveta
(Verunka, 11. 6. 2010 13:31)Taktéž jsem si darovala ty buňky sama sobě. Už mám dárce z Německa, takže se má druhá návštěva na transplantačním blíží.Na problém s ústní dutinou je nejlepší obyčejná genciálka.
Ozařování
(Iveta-Ivánek, 9. 6. 2010 9:16)Máte prosím někdo typ na nějaké kloktadlo pro úlevu v ústech při ozařování? Ivanovi se po ozařování hrudníku a krku špatně poliká a v puse se dělají afty. Hrozně ho to bolí. Díky
Velký obdiv
(Eva Roubalová, 31. 5. 2010 12:26)Dobrý den,jsem zdravotní sestra(38let),máma holčiček (5let) a kluka(8let).Protože se připravuji na přednášku,narazila jsem na diagnózu Hodgkinův lymfom a chtěla jsem se dozvědět trochu víc.Dostala jsem se na vaše stránky a se zatajeným dechem jsem četla o obrovském boji a odvaze celé rodiny.Máte můj veliký obdiv a moc držím palce vám všem a zvlášť Pavlínce.Držte se!!!
reakce - Verunka
(Iveta-Ivánek, 27. 5. 2010 10:23)Verčo, a jakou transplataci jsi měla? Kmenových buněk nebo kostní dřeně? Ivan měl kmenových buněk a daroval si vlastně buňky sám sobě po vysokodávkové chemo.
reakce-Ivánek
(Verunka, 11. 5. 2010 17:17)Transplantací to končit nemusí, taky ji mám za sebou a tedka chodím na ozařování. Také 15 dávek. Jako bonus čekám na dalšího dárce, protože půjdu ještě na jednu transplantaci.
Ivánek
(Michaela, 6. 5. 2010 9:43)Sakryš, ted jsem si všimla, že dotazy už není možné pokládat, zkuste ho tedy kontaktovat přímo, jestli to půjde...chtěla jsem pomoct:(
Ivánek
(Michaela, 6. 5. 2010 9:41)
Ahoj, zkuste najít podobný příběh na OSUDY.CZ a zeptat se tam někoho nebo možná ještě lepší nápad napište na:
http://zdravi.idnes.cz/poradna-onkologa-jiriho-vorlicka-dqi-/poradna.asp?p=vorlicek2
Pan Vorlíček je kapacita, určitě vám řekne, zda to je nebo není normální! Držím pěsti, ale zvládnete to!!
Ivánek
(Ivánek, 3. 5. 2010 12:03)Ahoj, píšu po dlouhé době. Ivan má za sebou transplataci kmenových buněk, zvládl to vše na 1 s hvězdičkou s minimálními problémy. Teď ho čeká ještě 15 cyklů ozařování, s čímž už jsme ani nepočítali, ale na první kontrole po transplataci a hospitalizaci na JIP u dr. Markový nám to bylo řečeno. Jestli máte někdo s tímto zkušenost, tak mi prosím písněte, jestli je to ještě normální po transplataci. Mysleli jsme, že transplatací to "končí".
PET
(Anza, 22. 4. 2010 12:42)Uf, PET dopadl dobře, dispenzárka v září. Díky bohu!!! Všichni se držte...
Ve čtvrtek
(Anza, 20. 4. 2010 9:08)jde manžel za Markovou pro výsledky PET, zda je zbytek v hrudníku "aktivní" nebo ne. Asi vám nemusím vykládat, jak se cítíme :-( Ozvu se potom.
tehotenstvi
(Kami, 17. 4. 2010 13:20)Ahoj,tak uz jsem ve 26,tydnu tj 7.mesic ja i mimi jsme v poradku,sice jsem podstoupila odber plodove vody ale ted mame jistotu ze je chlapecek zdravi.jsme moc stastny.sice jsem dost utahana a casto mam navaly horka a bolesti kycli ale to k tehotenstvi patri.ale porad se desne bojim ze to bude jako po prvnim porodu to se mi totiz zduerily uzliny a bylo zle.Hold na to nesmim myslet.Vsem hodne sil ahoj Kami
pro Kami - tehotenstvi
(Lenka, 14. 4. 2010 16:04)
Ahoj Kami, měla jsem stejné stadium nemoci i stejnou léčbu jako ty. Otěhotněla jsem po konzultaci s lékařkou 27 měsíců od ukončení léčby. Včera jsme byli s manželem na UZV ve 20. týdnu a všechno se zdá být v pořádku. V podstatě všechny vyšetření, které jsem zatím podstoupila vyšly dobře. Doufám, že to tak bude až do konce. Tobě (vám) taky moc držím pěsti!!!
PS: Gratuluji všem úspěšně vyléčeným!
POSLEDNI VYŠETŘENÍ
(Jakub Suchánek - 22 let - Děčín, 14. 4. 2010 9:24)
Tak ted v patek jdu na poslední vyšetření, kterým je PET a v dalším týdnu už bych to vše měl mít černé na bílém, tak uvidíme.
Síli se postupně vracejí i nějaká kila narostli :D
Těm co bojují, tak přeju hodně štěstí a aby to zvládli tak jako my :)
Hodgkinův lymfom
(Honza, 13. 4. 2010 21:10)
Ahoj všichni!
chci Vás všechny podpořit v boji s touto chorobou...Za měsíc jdu na kontrolu po deseti letech od léčby a věřím, že vše bude O.K.Důležité je pozotivní myšlení a nikdy se nevzdávat!!!
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 12. 4. 2010 15:51)Zdravím všechny! Po dlouhé době se zase ozývám..moc moc a ze srdce gratuluji jak Petrovi tak Jakubovi a také všem, co tuhle nemoc porazili!! Mě čeká na konci dubna první kontrola po čtvrt roce a věřím, že to všechno bude o.k.!! Jinak čekáme whiskas koťátka, zařizujeme byteček takže je prakticky pořád co dělat:) Mějme se krásně a užívejme si života! MVR!
Hodgkinův lymfom - stádium 4A
(Petr, 16. 3. 2010 14:40)
Zdravím,
tuhle stranku jsem nasel zcela nahodou. Po precteni jsem si rekl, ze zde take neco napisu, snad s tim nekoho potesim a dodam odvahu. V kratkosti asi takhle: lonskeho roku - v lete, mi by byl diagnostikovan Tietzeho syndrom (zanet na chrupavce hrudni kosti) - na rehabilitaci mne chteli napravovat. Nastesti k tomu nedoslo, znamy - lekar ihned poznal Hodgkina - ihned mne doporucil na hematologii na Kralovske Vinohrady k pani doktorce Markove (pojem - nejvetsi odbornik v teto nemoci - kdo mel HL, urcite o teto velmi mile pani slysel). Po kolecku vysetreni mi byl stanoven HL - stadium 4A. Podstoupil jsem 6 chemoterapii - eskalovany BEACOPP plus 15 davek radioterapie - celkem 30 GR. Intenzivni lecba trvala vic nez pul roku - po kompletnim vysetreni, byla stanovena kompletni remise...
Nikdy jsem si nemyslel, ze ve svych 25 letech mne muze neco takoveho potkat. Nemoc ovsem nechodi po horach, nybrz...
Jsou to neskutecne nervy a ac se to nezda, zivot se vam zmeni takrka pred ocima naruby. Nesmite vsak polevit a musite bojovat ze vsech sil!
Dekuji vsem doktorum a setram, je to opravdu zaslouzena prace!
Jakube
(Anza, 9. 3. 2010 11:32)Přidávám se ke gratulantům!!! A přeju do budoucna hodně zdraví!!!
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Bolestný příběh
(Ivana, 20. 6. 2010 0:36)